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VISITA ILUSTRE

112010 018

Ontem tivemos uma visita muito importante ..

 

A Família da Giovana , a mais nova amiguinha da Malu – Ela tbém luta contra a alergia alimentar ( http://www.convivendocomalergia.com.br ) .

Adoramos a sua visita , venham sempre ..

 

Aqui estamos no meio de caixas e mudança..kk mas valeu a companhia ..

 

Bjo grande pra vcs..

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O TEMPO PASSANDO E EU AINDA SEM UMA RESPOSTA

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Bom como eu vi que a coisa iria demorar muito com o MP , resolvi procurar uma advogada que pudesse revolver isso em tempo recorde ..

Assim estamos fazendo , na segunda –feira ela vai apresentar no fórum , me falou que até quarta ou quinta teremos uma feliz resposta ..

Enquanto isso , agradeço a todos os e-mails , todo o carinho das pessoas e toda a torcida , assim que eu tiver notícias vemos aqui correndo postar..



SOB A MALU


Está chatinha , que dá medo , parece que o ouvido está doendo , mas ela esta tomando o ATB ..

Ai tem hora que nem sei mais viu ..

bom enfim vamos seguindo ,

MINHA GRANDE ALEGRIA É QUE ELA ESTÁ TOMANDO O NEOCATE PURO E NO COPINHO ..
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História do Stefano

Meu filho de 7 anos tem problema com crescimento e odeia leite, e tem muitas dores abdominais depois que come, mas o dele não foi tão grave só esta afetando o crescimento e dores.

Meu filho de 7 anos nunca nunca gostou de doce, ele nunca comeu um pacote de bolachas doces recheadas . até então eu tbm não sabia que era problema . quando ele tinha 3 anos e eu achando esquisito a rejeição do doce, fiquei gravida de Stefano , quando já na gravidez passei 9 meses vomitando muito todos os dias horas . tinha nojo mesmo.

Tbm aprendi muito com esta situação, eu tenho um filho de 7 anos onde tive que deixar de lado para correr com meu bebe que era pior..mas até então ainda não sabia que meu filho de 7 anos era alérgico ao leite, e muito menos que meu outro era alérgico a tudo.

Nem imaginava isto. Só falava para os medico que ele odiava leite o meu filho de 7 anos e ele nada falava. é sempre até hoje faço tratamento de crescimento no meu menino maior.







Meu filho nasceu dia 23/08/2007 50cm

Deste que ele nasceu já apresentou um amarelão e pipocos no corpo, até então o medico falou que era icterícia. fizemos o tratamento e nada resolveu.

Com 7 meses quando comecei a dar comida ele teve o primeiro ataque forte pelo corpo todo ..

Deste um dia de vida NUNCA MAIS NUNCA dormiu a noite,a tarde nenhum horário, somente tirava no colo sonecas profundas de 15 em 15minutos era uma loucura um bebe não dormir + que 1 hora direto..

Então eu e meu marido falava para o medico que nosso bebe não dormia, e tinha dores abdominais , até então eu pensava que era por ter poucos meses então era normal. mas passou muito tempo 1 ano e nada do menino dormir e dores e ataques na pele..

EU me ajoelhava no berço dele quando tentava coloca-lo dormindo, e ORAVA A DEUS EM VOZ ALTA, para que ele dormisse bem e que pelo menos 2 horinhas eu tbm pudesse dormir tranquila isto era todos os dias todas as horas, não tinha ninguém me ajudando nem de dia nem a noite, somente eu e meu marido na batalha do dia-a-dia, e parecia que ninguém, ninguém mesmo acreditava que nosso filho não dormia 1 hora , nossa sofri muito mesmo, tanto em ver meu filho sofrer ao tentar dormir, os problemas do dia todo que ele tinha, e ver a cara das pessoas olhando para nós e não acreditando.Isto Dói muito.

reação do dia a dia...

1 dia de vida até 6 meses de idade..

dores abdominais

diarreia verde.

nariz escorrendo

tosse seca

ronquidão no peito

chiado a noite.

gases muito gases

quando ficava inchada a barriga.

a boca incha quando come coisas que contém vermelho. e solta machucados na boca.

olhos lacrimejante muito.

prurido na pele todo no corpo inteiro.

as vezes era bolas ou manchas na pele vermelhidão.

vomitos em jato

Assaduras que queimava ele, a pele era tão fina por causa a assadura que ele gritava,



Com 8 meses arrumei uma empregada para trabalhar em casa, quando ela chegava as 8:00 da manhã e eu estava na sala com meu bb acordado só esperando ela abrir a porta, onde dava o bebe para ela e ia correndo tirar uma soneca de 3 horas. o nome dela é Renata onde a única testemunha que meu filho não dormia e vomitava tudo mesmo, ela compartilhou comigo até os dia de hoje ela ainda vê. Minha idas nos prontos socorros , ficava internada 3 dias com a criança. e nada. quando os médicos deixava isolados eu e meu bebe , de medo de ver meu filho daquele jeito todo vermelhado horrível, achando que poderia passar para outras pessoas



O MEDICO DISSE QUE ELE ERA IMPERATIVO, mandou colocar com 6 meses na natação.

Coloquei na natação ao lado de minha casa, e nada resolveu.

Voltei ao medico.

Dai ele disse que era Virose. que crianças pegam.

E tomou antibiótico muito mesmo. e nada.

Mas como ? virose? que dura tanto tempo? humm que medico né.



Depois o mesmo medico perguntou se os pais brigavam em casa, a criança estava deprimida.. NOSSA COM 1 MÊS DE VIDA JÁ DEPRIMIDO..



Ate então eu dava papinha, feijão, arroz, batata, o leite.. até 1 ano de idade.

Mas os ataques não parava, vomitos pela casa toda , quando ele completou 1 ano eu disse . CHEGAAA

NÃO AGUENTO MAIS ESTA VIDA DE MEU FILHO NÃO DORME, E VOMITA , DIARREIA, PRURIDO, e as pessoas tinham medo de chegar perto dele, por ser contagioso, sem saber o que estava acontecendo.



Quando disse para meu marido , vamos embora dessa cidade procura ajuda pedir socorro, pois eu já estava pensando que meu filho tinha alguma doença RARA e eu não ia ter dinheiro para cura-lo ..começou mais uma etapa de minha vida..



Quando meu marido ficou 3 dias na Internet tentando achar todos os sintomas que nosso bebe tinha. QUANDO ACHOU EM PRIMEIRO LUGAR. ALERGIA AO LEITE.

Nossa já foi um alivio , quando comecei o tratamento da exclusão de tudo que tinha leite, 40% do problema apresentado dele tinha sumido, mas ainda havia pergunta. porque o prurido, o vomito continua, nosso meu mundo tinha acabado, FIQUEI SEM CHÃO, parecia que eu estava numa corda bamba, não tinha forças com medo de mais diagnóstico em meu filho..

Quando meu marido persistiu na Internet. ALERGIA MÚLTIPLA ALIMENTAR. crianças com deficiência no estoma que não consegue quebrar as moléculas dos alimentos. Nossa ai eu fiquei triste e feliz ao mesmo tempo, pois sei que a cura,



Então começamos a tirar tudo dele, onde que no segundo dia que ele havia tomado o NEOCATE, MEU FILHO FALO E CHORO , POIS E MUITO FORTE EU LEMBRAR, DORMIU DORMIU DORMIU 4 HORAS SEGUIDAS SEM CHORAR, SEM RECLAMAR, SEM VOMITAR, NOSSA UM MILAGRE..

Quando comecei a dar NEOCATE, minha vida e a vida do meu bebe agora é outra.



Entrei aqui em Santos na farmácia de alto custo para pedir a formula, ME NEGARAM.

Entrei na justiça aqui em Santos Me Negaram.

Entrei em desespero e comecei a pedir ajuda para a prefeitura onde moro, onde me davam 5 latas.

Conheci uma amiga no orkut onde me ajudava com 5 latas por mês, foi Deus que me enviou ela, só assim tinha leite para dar ao meu filho.

Entrei na justiça de São Paulo para pedir a formula onde AUTORIZOU DEPOIS DE 7 MESES. isto meu filho já estava com quase 2 dois anos.

Isto porque meu filho é praticamente EXCLUSIVO DO NEOCATA/AMINOMED.

Hoje depois de tanto tempo ele passou a tomar mais, então ele usa 1 LATA A cada 2 dias, 15 latas por mês. Um custo que eu nunca poderia comprar 9.000.00 ao mês.



Hoje depois de tanto sofrimento ganho do governo.



Mas minha rotina e de felicidade e tristeza. DIGO QUE QUANDO FOI BUSCAR AS LATAS EM SÃO PAULO SOU FELIZ E TRISTE.

TRISTE porque meu filho não sarou e tenho que buscar as latas.

FELIZ pois tenho as latas para dar ao meu filho para suprir os alimentos que ele não pode comer.



Hoje estou mais forte, mas ao mesmo tempo fraca , pois ele já tem 3 anos e nada de recuperação..

Hoje o medico de Stefano é o melhor, ele trabalha no GUILHERME ÁLVARO DE SANTOS. Dr. Marcelo Ruiz.

Faço acompanhamento de Stefano com ele sempre agora.

Eu sai do particular para o SUS, pois só achei este medico que sabe que meu filho é alérgico múltiplo e acompanha ele agora.



No momento.

Stefano quando tem ataques alérgicos não é tão forte mais, hoje é fraco,

Diarreia constante.

inchaço nos lábios.

dermatite nas dobras do braço e perninhas e pescoço.

gases

vomito há 5 meses que não tem.

lacrimeja os olhos.

nariz escorrendo e tosse seca.

diminuiu muito hoje em dia. Mas e só quando da ataque , quando tento dar algo para ver se ele consegue segurar na barriguinha.


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MAIS UMA X CORRIDA CONTRA O TEMPO

Promotor deu prazo de 5 dias uteis pra farmacia se explicar . e dai decide se manda pro juiz , mas isso vai levar mais de 15 dias .. não dá pra ficar de braços atados ..

AGORA FAÇO OQUE ?????
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REVOLTA E PREOCUPAÇÃO

Ai revolta e preocupação o que vem primeiro ?

Bom EU como MÃE , me preocupo com o bem estar dos meus filhos..

Vamos a História,


Malu recebe o NEOCATE do estado ( sus ) só que o governo trocou o neocate por aminomed , e a Malu não pode .. Ontem liguei na farmácia e eles me arrumaram as LATAS DE DEZEMBRO ANTECIPADAS e eu DEVOLVI as de aminomed que não me servem , a resposta que obtive foi , procure o MP pq não vamos poder garantir pra ela o NEOCATE todos os meses já que o aminomed ganhou a licitação. AQUI ME DEIXOU TRANSTORNADA, enfim , fui no tal MP passei por uma triagem e fiz lá o termo de declaração pra que o promotor se JULGAR necessário e importante passar pro JUIZ julgar e assim fazer valer do que precisamos . CONFESSO ESTAR NERVOSA , IRRITADA , INDIGNADA , PREOCUPADA E TUDO MAIS.

ENQUANTO EU NÃO RECEBER ISSO CERTINHO EM MINHA MÃO NÃO VOU DORMIR MAIS TRANQUILA.

POR FIM PRECISO CONTINUAR DA AJUDA PRA MANTER ELA ..

QUEM TIVER NEOCATE PRA DOAR ME FALE POR FAVOR..

OBRIGADA
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HOJE FOI DIA DE PEDI :(

Ai amigas hoje fui no pedi com a Malu , desde Agosto que eu não tinha mais ido , já que eu estava de molho por conta da cirurgia .

Pois bem.

Malu em Agosto Malu tinha mais de 14.100 

Hoje Malu estava com 13.950 com 95 cm

Pedi ficou triste pq Malu que nunca tinha mais caido na curva mais ..

Bom ela ficou contente que voltamos ao neocate , mas ficou preocupada por conta da idade , eu tbém estou , amanhã vou ver isso na farmacia .

Hoje vou trocar ainda uma ideia com a gastro sob outros assuntos da consulta depois conto pra vcs..

Não sei se devemos mandar neocate pra hora do lanche . aguadando resposta

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HISTÓRIA DA CLARA E DO VÍTOR


Contando um pouquinho de minha "apresentação" a alergia alimentar...ou melhor a todas as situações geradas por ela....rsrsrs..
Aos 23 anos tive minha filha Clara que no primeiro mês de vida chorava muito,apresentava feridas em várias partes do corpo,aquilo abria...fechava...eram várias...e várias pomadas,cremes...enfim aquilo não melhorava nunca,e achava que as fezes não eram normais,até então eu não estava produzindo leite suficiente,e entrou com o Nan....o maldito nan...desde então minha filha começou com processos alergicos...e quase chegando aos três meses cansada levei ela e as fezes a médica,e disse que aquilo não era normal,foi constatado no exame de fezes alto nível alergico e sangue nas fezes,foi introduzido incorretamente nela o leite de soja aptamil soja,e aparentemente melhorou,no entanto aos 8 meses começou a manifestação alergica de outra forma,sinusite crônica,renite,coçeira...enfim uma loucura...febre de 41º graus por causa de crises  de sinusite crônica,gente e nenhum médico foi capaz de me alertar...não desconfiavam de nada de errado...

Completando 1 ano e meio continuava minha luta...mês sim..mês não antibióticos...e os sintomas apareciam e sumiam...até então sem nada de leite...nada...só soja...

Depois de 4 anos engravidei,e chegou meu caçula Vítor,tive diabetes gestacional oculta,caso raro...meu baby nasceu enorme com 4,255 Kg e 55 cm,um meninão..e já foi para a UTI,tenho pra mim que já foi uma manifestação alergica...eles deram uma mamadeira...a tal mamadeira maldita....meu baby tomando complemento e sempre depois das mamadas tendo crises para respirar....enfim depois de muito apurrinhar a pediatra da UTI,e por meu marido trabalhar no hospital,ela liberou a amamentação....fiquei 4 dias e 4 noites sem dormir amamentado sempre que ele queria...enfim depois desses dias recebemos a alta...e enfim achei que tudo estava bem...me enganei....rsrsrs...depois de 1 semana começou meu inferno...de ínicio o choro era referente a insegurança...falta de controle em ralação as mamadas...chegava a mamar 18 horas por dia...emagreci 15 kg em uma semana...depois dessa semana falei Deus isso não é normal...eu vou enlouquecer,foi então que questionei a pediatra sobre a possível alergia...retirei o leite e seus derivados de minha dieta,e continuava...foi aí que tive uma fortissíma infecção urinária,pois além disso tudo sou portadora de uma doença crônica no intestino(retocolite ulcerativa),e só podia tratar com medicamentos que não permitiam a amamentação,olha eu fiquei mega deprimida,havia determinado que faria amamentação exclusiva,pois não queria que Vítor tivesse tantas alergias quanto a Clara,e foi aí minha primeira porrada....então tive que ficar 21 dias sem amamentar,e foi introduzido ao Vítor Aptamil AR,pois ele possui refluxo...ele com um abdomêm super estendido,gases,vômitos...e chorava dia e noite...no 8º dia comecei a perceber pintinhas de sangue nas fezes....achei que como o leite causava um pouco de prissão de ventre que poderia ser,então no 10 dia aumentou muito...e ele começou a evacuar sem parar...liguei pra médica e ela mandou parar e entrar com pregomim pepti...ele continuava a chorar,a barriga enorme...mais o sangramento parou,então achei que pudesse estar melhorando,foi quando
ele voltou com sangramento em enorme quantidade...gente tenho uma doença que faz o mesmo que alergia alimentar,só que as causas são diferentes,olha eu não suporto as dores por conta das ulceras,sabia e sei a dor de fato desses babys....é infernal...perguntava a Deus para que?O que deveria aprender com tudo isso....foi aí que a médica me informou que teria que imediatamente entrar com Neocate....fiquei tonta quando me informei do valor,como dizem na minha família leitinho de ouroooo.....rsrsrsrs...E não tinhamos mais aonde tirar nada,já estavamos todos endividaos....Enfim aí Deus me mostrou que nada é por acaso...minha irmã tem uma amiga que tem filhos gêmeos,de 4 anos.....ambos com alergia alimentar,não comem nada,não sabem mastigar...e são lindos...uma guerreira e um anjo em minha vida,ela me fez uma doação de 8 latas de leite....e me colocou outro anjo em minha vida,um advogado que agradeço a Deus,e ao profissionalismo dele,uma pessoa que tem uma afilhada com o mesmo problema,e sabe de nossa luta...minhas latas estavam por acabar...já havia sido orientada por uma gastro que levei de primeiro momento a cortar a amamentação,pois falou mãe não temos como saber de fato aos dois meses o que ele possui alergia...ele continua a chorar sem parar,pode der lactose,proteína da soja,frutose,sacarose...e você sendo também alergica não faz o processo para estourar essas proteínas,o que uma mãe não alergica faz.... já nesse momento produzia bem menor quantidade de leite,mais queria dar aquele pouquinho...foi quando vi que meu filho continuava a chorar com cólicas,e tomei a decisão de manter só o Neocate,olha que dor....olhava meus seios com pouquinho leite...mais... dando aquela mamadeira...mais foi aí que no terceiro dia...depois que ele parou de colocar sangue,ele ficou mais de meia hora sem chorar...gente que mistura de sentimentos!!!Enfim,minha luta foi e é grande mais graças a Deus,a essa amiga queridissíma,ao advogado,que hoje meu filho não fica sem seu leite,vi e tive demostrações que nada funciona no setor púplico,meu baby com tudo isso teria que esperar mais de um mês para receber o leite...ou melhor morrer...enfim entrei na justiça e hoje tenho a "tranquilidade" de ter o alimento do meu filho,nada é por acaso...conheci um senhor que sua neta havia deixado de tomar o leite e me "presenteou",pois é de fato  um presente,8 latas,então passei a ter uma reserva....afinal meu medo era de faltar sei lá por qual motivo...e depois de receber minhas latas...meu filho usa 16 latas por mês,esta uma fofura,e por conta da minha diabete gestacional nunca ficou magro,ou abaixo do peso,isso dificultou ainda mais...enfim essa semana que passou doei para duas mães essas latas que havia recebido no primeiro mês de Neocate de presente,e a alegria em seus olhos não tem nada que vai me pagar nesse mundo,sei que Deus tem algo muito bom reservado pra mim!!!No momento estou sem nenhuma sobra,mais assim que tiver fiz um acordo com papai do céu que ajudarei as pessoas assim como estou e fui ajudada...sei e posso afirmar que nada que vivenciamos é em vão...e literalmente "Deus nos dá sempre a "cruz" que somos capazes de carregar"!Tem muito mais ainda...mais não será possível contar agora,senão vão ficar de sacos cheios de mim..rsrsrs....espero ao longo dessa corrente do bem ser útil,e desejo que Deus com sua infinita sabedoria possa abençoar a todos os nossos pequenos anjos e a todas nós....Mulheres e mães guerreiras!!!!Um super beijo a todas vocês!!!!Estou muito feliz em estar aqui...em breve levarei meu baby e minha filha no Doutor Sabrá,estou rezando pra conseguir na Santa Casa de Misericóridia,pois não tenho como pagar,espero que ele ajude aos meus filhos....Mais se Deus quiser vai dar tudo certo!!!Eu confio....Enfim sou do Rj,Niterói....tenho 27 anos...e uma alegria enorme em ser mãe desses dois anjos!!!!Não há nada que se compare....
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HISTÓRIA DE BEATRIZ E RAFAEL


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Nesta foto estão meu dois anjos lindos, a Beatriz e o Rafael.

A Bia nasceu magrinha e até hoje só tem bochechas... mas nunca me deu problemas de saúde!
O Rafa nasceu enorme, com 3,850 e 53 cm, no dia 28/04/2009, as roupinhas que levei pro hospital nem couberam,rsrs, mas meu pequeno mal acabou e fomos pro quarto, ele ficou comigo, mas fui informada de que ele não poderia mamar até que chegasse o resultado do anti-hiv que já tinha sido colhido a 8 horas, então a enfermeira deu uma tampinha de nan pra ele e isso não me incomodou, pois a Bia precisou do NAN com 1 mês de vida, pois chegou a ficar abaixo do percentil 3... Mas com ela eu tive que me virar sozinha, nenhum médico passou o NAN nem muito menos indicou, eu vi que minha filha perdia peso e dei, mas voltando ao Rafa... ele tomou o NAN e começou a reclamar, acho que era fome mesmo, mas sei lá, podia já ser uma reação, em seguida ela foi ver o exame estava pronto e ela disse que ele já poderia mamar, dei LM e ele pegou de cara, sempre gostou muito do mama dele e era incrível ver a vontade dele de mamar, mamava bastante, mas tinha seu tempo de durmir, a Bia nunca golfou, mas com o rafa chegou a acontecer algumas vezes, acho que não era reação pq ele realmente mamava muito, mas sempre fez muito cocô e bem líquido, achava coisa de bb, minha filha tinha intestino preso, então todo cocô normal seria novidade pra mim... agradecia a Deus por não precisar passar por outro bb com intestino preso, pois tinha achado aquilo muito ruim...
Com o passar do tempo começaram a aparecer os problemas, ele ficou exclusivo no LM até 4 meses, depois disso queria as papinhas, acabei dando pq ele via a Bia comer e se achava no direito de ter tbm, começou a apresentar os problemas respiratórios... Sempre consultei com o mesmo pediatra e vi que meu filho não estava respondendo aos xaropes que ele indicou para uma gripe, que foi se agravando aos poucos até chegar ao ponto de ir ao PS com ele e lá descobri que o pulmão dele já tinha sido afetado, o diagnóstico foi "bronquiolite" ficou assim por 1 mês e meio até que se recuperou... continuei a dar mamadeira e as papinhas doces e salgadas, além de sucos variados...Estava sempre "resfriado", foi assim que conheci o Predsin... ele tomava pelo menos uma vez por mês! Era figurinha freqüente no PS, pois era de repente. acordava bem e depois do almoço estava com falta de ar!!!
Assim fomos levando até que aos 11 meses comecei a entrar em mundo muito estranho, eu que nem faculdade fiz estava aprendendo em 1 mês tanta coisa sobre medicina que nem lembrava mais meu nome...rsrs... Ele ficou internado do dia 1 ao dia 9 de abril foi pra casa e não melhorou, quando foi dia 22 de abril fui de novo ao PS e ele foi novamente internado, ficou até o dia do seu aniversário de 1 aninho, dia 28 de abril, fomos pra casa com mil recomendações, começamos a tratar com uma alergista que disse que ele tinha asma sem fazer nenhum exame, passou Flixotide e Singulair baby, ele usou, mas como era longe preferi trocar de médico passei para outro 2 meses depois e esse passou os testes cutâneos e Ige para poeira, pelo, ácaros e outros inalantes, deu tudo negativo, conversando com ele veio a pergunta: Quantas vezes ele evacua por dia? Na época eram 5 a 6 vezes por dia, e o próprio alergo surgiu com a possibilidade de APLV, me deu uma tabelinha que falava sobre as diferenças entre APLV e Intolerância e eu li, me empolguei, pois pela primeira vez senti que entendia qual era o problema que tanto afligia meu bb...mas na consulta seguinte fizemos o teste cutâneo para alimentos e deu tudo negativo, na mesma hora ele descartou a possibilidade de alergia, mas, para o azar dele eu ja tinha me informado, e sabia que é comum dar falso negativo em testes cutâneos e rast em menores de 2 anos... Quando passei tudo isso ao pediatra ele disse que pelo visto oq o Rafael tem é Intolerância e que eu deveria tentar dar biscoitos com leite de vez em quando, para acostumar o organismo a produzis lactase... e com isso estou agora trocando todos os médicos dele... procurei outro pediatra que pediu o rast alimentar, o resultado??? negativo mais uma vez... Acredito que ele vai entrar pro time dos médicos que duvidam da alergia dele... Não quero ser a atormentada, mas quero que passem todos os exames que meu filho precisa para poder confirmar ou descartar a alergia... Acontece que a única coisa que quero é a saúde do meu filho... Nessa história ainda faltou contar que sou a paranóica, a louca, e muitos outros adjetivos que recebo da própria família, pois ninguém acredita em nd do que digo, se digo que as fezes estão moles e ele comeu alguma cisa que fez reagir, vem um dizer "isso não é diarréia, tem uma parte durinha ai no meio"!!! Fico louca, mas infelizmente meu filho só pode contar comigo... Espero que vcs tenham mais sorte que eu e espero tbm poder contar com vcs, pois minhas forças estão no fim...
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CONSULTA COM A GASTROPEDIATRA

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Como sempre eu fico ansiosa , nervosa pro dia da consulta.

 

Primeiro pq é longe pra dedeu , cansa , e eu vou daqui até lá pensando noque falar e noque será que ela vai dizer , qual conduta vamos seguir e por ai vai ..

 

Vamos por partes.

 

Pesamos a Malu e ela perdeu 300 gramas desde a ultima consulta com ela , isso em menos de 1 mês , pra quem não estava ganhando a 4 meses acabou perdendo , primeiro por conta do ATB , depois por conta da cirurgia do ouvido e por ai vai .

 

Mas apesar de não ter engordado nada , perdido por sinal ELA CRESCEU 1 cm , mas cresceu , coisa que tbém não estava acontecendo .

 

Depois ela olhou os resultados dos exames , e disse que temos variações de laboratório pra laboratório e que teríamos que passar com um IMUNOLOGISTA. ( já providenciei isso , estamos marcado pra daqui 20 dias só ui …)

 

Sob o último episodio acontecido na escola , ela disse que a escola pode ter se apavorado e que PODE não ter acontecido bem assim , como eu não vi não posso falar nada.

 

Notou Malu apática e mostrei que o cabelo continua caindo .

 

Sob os resultados de rast , foi um ponto positivo , pq deram zerados , isso quer dizer que nosso TOTAL ESFORÇO  tem sido bom , e que estamos conseguindo fazer ela ficar livre dos alergênicos , com isso a proposta é ASSIM QUE ESTE OUVIDO NÓS DER TREGUA entraremos com o FRANGO KORIN  e dai daremos um passo enormeeeeeeee , e rumo a prosseguir ..

 

VOLTAMOS AO NEOCATE , ATÉ QUE ELA COMA CARNE VERMELHA , FRANGO E OVO 3X POR SEMANA  pq ela precisa de proteína , sem proteína precisamos do NEOCATE .

 

Neocate aqui agora é como fonte de proteína e como fonte de vitaminas ..  mas e indispensável..

 

Voltaremos lá  final de Fevereiro ..

 

PRECISAMOS DE NEOCATE

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HISTÓRIA DE PEDRO ( MICHELLE)

AO MEU FILHO QUERIDO,

No dia 22 de outubro de 2009 vi pela primeira vez os seus olhinhos. Você chorava, estava assustado e com frio. Era noite e você foi levado ao berçário para que eu pudesse descansar.

No dia seguinte, bem cedinho, te trouxeram para mamar pela primeira vez, notei a sua pele muito avermelhada e empolada. Tinham te alimentado com leite em pó e já apresentava os primeiros sintomas de uma alergia alimentar.

Passei sete meses virando noites acordada com você chorando no meu colo, sem saber o que sentia e o que fazer. Durante o dia não pregava o olho com engasgos, golfadas, choradeiras, mamadas, diarréias, vômitos, febre, infecções, pneumonias, dificuldades respiratórias, assaduras que deixavam seu bumbum em carne viva, etc...

Quando os médicos não acreditavam que você resistiria muito tempo, um anjo cruzou o meu caminho e me indicou um médico que salvaria a sua vida. Sua alimentação foi quase totalmente suspendida, fiquei desesperada e insegura. Você só poderia tomar um leite especial, o Pregomin. Será que seria a atitude correta para um bebê tão fraquinho?!


Passaram-se quinze dia apenas e você passou a ser uma criança mais alegre, forte e saudável. Só que sua alimentaçao é tão cara! Uma lata do seu leite custa R$150,00 e você toma doze latas por mês. Mesmo com muita economia e trabalho não conseguimos manter este custo tão alto.

Lutei muito e consegui o direito de receber a sua alimentação pela Prefeitura. Mas foi por tão pouco tempo. Logo em seguida, seu leite entrou em falta e não nos forneceram mais. Mamãe luta na justiça para que a Justiça seja feita. Tenho certeza, meu filho, que vamos ganhar essa luta pela sua saúde e sobrevivência. Tenho ceteza que ainda existem, neste mundo, pessoas que se importam com seu direito de viver e sobreviver. Não acredito que a Justiça seja tão injusta e não faça nada por você.

Enquanto a Justiça não é feita, acredito no amor, solidariedade, carinho, compaixão e ajuda de amigos, familiares, conhecidos e até desconhecido para manter a sua alimentação. Como toda mãe, amo você e quero te ver crescer forte e saudável, como uma criança normal.

Quero que você saiba que não vou desistir nunca! Farei o possível e o impossível por você.

Te amo!

Sua mãe, Michelle.



Hoje, aproximadamente um ano depois de escrever esta carta, descobrimos após tentar a introduzir a alimentação diversas vezes sem sucesso, que o Pedro tem uma doença associada à alergia alimentar chamada Púrpura Trobocitopênica, no qual seu organismo destrói as palquetas tentando combater "o inimigo" (o alimento) e causando hemorragias e risco de vida. Com isso sua alimentação continua sendo exclusiva de fórmula especial. Com a suspençao da fabricação do Pregomin, fizemos diversos testes com outras fórmulas para substituí-lo mas não tivemos sucesso com nenhum ainda. Estamos na terceira tentativa da introdução do Neocate, sendo 6 partes de Pregomin e 1 de Neocate, mas mesmo assim o Pedro reclama muito de dores na barriga, ficando enjoadinho, chorão e febril. Nossa única alternativa é insistir, monitorando as plaquetas e suspendendo o Neocate em qualquer sinal de Púrpura. Eu choro em vê-lo reclamando de dor e me pergunto diversas vezes porque tiraram o único alimento do meu filho de produção. Graças a Deus tenho recebido o Neocate pela justiça (pois a prefeitura nunca tem a quantidade que preciso), fiquei uns três meses recebendo apenas doze latas para o mês, sendo que o consumo mensal se alterou para 20 latas devido a necessidade do meu filho. Tive que lutar muito para conseguir aumentar a quantidade, a juíza recusou por 3 vezes, sendo que na última vez levei três laudos de médicos diferentes e ela teve que acatar. Como não tem o Pregomin na prefeitura e nem disponível para vender na empresa eu tenho trocado a maioria das latas de Neocate por Pregomin de outras crianças de outros lugares que ainda possuem o Pregomin em seus estoques. As vezes me pergunto: E agora? O que vou fazer quando o Pregomin acabar de vez? Será que até lá já terei conseguido introduzir o Neocate? E se não conseguir introduzir o Neocate? De que meu filho vai se alimentar?



É isso, nossa vida é uma enorme interrogação. Daqui pra frente só Deus sabe o que vai acontecer.



Abraços Michelle (Pedro)

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HISTÓRIA DE MARCOS VINÍCIUS

Oi meninas, o Marcos Vinícius é meu segundo filho. Nasceu de 39 semanas, com 3.370g e 48cm, APGAR 8 e 9. Teve uma leve cianose ao nascer e não chorou também, mas logo foi reanimado e ficou bem. Mamou no peito após 40 minutos de nascido, apesar da cesariana. No outro dia, fiquei sabendo que deram 10 ml de Leite Nan no berçário pra ele, sem nenhuma necessidade, visto que meu leite jorrava, aliás jorrava desde as 34 semanas.Depois disso, nunca mais ele pôs qualquer porcaria de leite na boca, apenas leitinho da mamãe. No dia que saiu do hospital, já teve sua primeira noite mal dormida, com cólicas absurdas. Isso persistiu até os 3 meses e meio, quando pedi à PE pra examinar o motivo das cólicas estarem intensificando mais. Os primeiros exames ela já suspeitou de colite alérgica, deu sangue oculto positivo e alguns leucócitos. Ela nos encaminhou para a gastro, que pediu restrição de leite e derivados (de vaca e soja), ovo e carne vermelha. Me disse que íamos tentar o caminho inverso para diagnosticar. Então pediu que eu restringisse tudo e depois voltasse, na 1ª semana, com ovo, 2ª semana, soja, e 3ª semana, carne vermelha. Fizemos isso e observamos. Ele não teve cólicas com esses três alimentos. Refizemos os exames e deu negativo para sangue oculto, o que a levou a crer na APLV. Nos três primeiros meses, ele teve muitas crises, inclusive com apnéia.Sempre se desenvolveu bem, a colite não o fez perder peso.

A gastro então fez o seguinte relatório para a PE do Vini:
DRA PAULA, AVALIEI O SEU PACIENTE MARCOS VINÍCIUS A. LUZ, COM QUADRO CLÍNICO COMPATIVEL COM COLITE ALÉRGICA. OPTEI POR REINÍCIO GRADUAL DOS DEMAIS ALÉRGENOS PARA A MÃE POIS O QUADRO É MAIS COMPATÍVEL COM ALERGIA À PROTEÍNA DO LEITE DE VACA (FEZ SANGUE OCULTO (-) APÓS REINÍCIO DE SOJA E OVO) COMO NOS EXAMES TEM HIPOGAMA, SUGIRO AVALIAR IMUNOGLOBULINAS (DEF. DE IgG?), MAS NÃO HÁ RELAÇÃO DIRETA COM A ALERGIA ALIMENTAR. INICIO TRATAMENTO PARA ALERGIA ALIMENTAR E ORIENTO DIETA HIPOALERGÊNICA.
À DISPOSIÇÃO PARA OUTROS ESCLARECIMENTOS.
ABRAÇOS
GREICE DE CÁSSIIA S OLIVEIRA-GASTROENTEROLOGIA PEDIÁTRICA
A única coisa que não deu certo foi o suplemento de ferro, com sabor de doce de leite, o VIni fez cocô com muco e sangue.

A dieta foi outro fator difícil para mim, cheguei a pesar 40kg, era muito difícil, pois qdo havia contaminação, Vini chorava por 3 dias. Aprendi a fazer coisas sem leite.

Aos 10 meses, ele foi CURADO DA ALERGIA!!! Introduzi primeiro via LM e observei cocô super normal, sono super tranquilo!!! Depois de 15 dias, comecei a dar coisas com leite para ele. E aos 12 meses, leite via oral.

Amigas, a luta não é nada fácil, mas estou torcendo pra que todos os bbs superem a alergia alimentar.

Sobre a volta ao leite, senti um pouco de indisposição, vontade de vomitar e diarréia, mas já estou melhor!!!

Bjs mil!!!

Leilyanne e Marcos Vinícius

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HISTÓRIA DE CAIO

Caio nasceu de parto cesáreo com 39 semanas pois entrei em pré-eclampsia. Com 3.085kg e 48cm. Apgar 9 e 10.

Algumas horas depois me trouxeram ele para amamentar, ele recusava o peito, e, antes de mamar no meu peito ele já vomitou grande quantidade de leite.

Questionei as enfermeiras pois não queria que tivessem dado leite. Só no outro dia ele pegou o peito. Já no hospital começaram as crises de choro agudo.

Em casa ele passou a mamar pouco, fui orientada a acorda-lo para mamar. Fiz isso. Ele começou a gostar da coisa e pendurou no peito.

Nossa rotina dos dois primeiros meses foi essa: crises de choro e cólicas das 4h da manhã às 6h... das 6h ao meio dia peito sem parar... cochilinho de meia hora, das 13h às 18h peito sem parar novamente, das 18h às 22h crise de choro, eram gritos desesperados de dor, nada consolava. às 22h dormia cansado de tanto chorar... daí dormia 40 minutos e peito,40 minutos e mais peito. Nem preciso dizer que engordou muito... Eu levava ao hospital várias vezes por semana e só me diziam que era cólica, ele estava engordando, então estava perfeito. A pediatra dele achava o máximo ele passar horas a fio no peito...

E eu só ouvindo que não era normal um bebê chorar e mamar tando daquele jeito... mas ele estava "bem", então não vivi, só amamentei enquanto pude. Até que com 1 mês ele começou a mamar e vomitar, mamar e vomitar... e só chorava. Fui convencida que ele tinha fome, dei Nan. Ele ficou sufocado, muito mal, e sangrou nas fezes. Voltamos ao peito e, apesar das horas a fio de mamadas, ele começou a perder peso. No final do segundo mês dei Nan novamente e novamente sangramento nas fezes e sufocamento. Minha prima, mãe de uma APLV o diagnosticou sendo alérgico e me doou 6 latas de alergomed (similar ao pregomin)da filha dela. Por cansaço, esgotamento, falta de informação e impossibilidade de passar o dia amamentando, já que voltei a trabalhar, tirei ele abruptamente do peito. Nunca fui informada da dieta...

então, assim que entrou no alergomed os choros cessaram. Cólicas persistiam, ele gemia a noite toda, se contorcia...mas não gritava mais. Voltou a ganhar peso como um touro. Levei na gastro pediatra e na médica de alergia aliementar. Foi confirmado o diagnóstico de DRGE e APLV, passei a receber alergomed do Governo. Os vômitos persistiam intensos. Nessa época eram 6x em cada mamada, engasgos, primeiras cianoses. Começamos com digesan, fomos para label+motilium, omeprazol+label, Losec... nada de melhorar. E aos 6 meses ele ainda tinha cólica. Só então concluímos que ele tinha alergia tb ao hidrolizado. Entramos com Aminomed (similar ao neocate) e as cólicas cessaram imediatamente. Mas o refluxo piorou. Passaram a ser 9 vômitos a cada mamadeira, vomitava umas 30 vezes ao dia, começou a ter tosses de engasgo a noite toda, sono agitado. Tentamos espessante Thicken Up, não aceitou... tiramos a alimentação e deixamos exclusivo. Porém, quanto mais líquido, mais ele piorava.

Assim levamos os últimos meses. até que, aos sete meses e meio, os engasgos pioraram, Caio começou a fazer 3 cianoses ao dia. Então foi internado. Dentro do Hospital ele fez nova cianose e desta vez aspirou leite para o pulmão. Fez pneumonia. Achei que tínhamos chegado ao fundo do poço, pensei em concordar com a médica que sugeria cirurgia. Achei que não tinha solução.

Qual não foi minha surpresa! Ele se recuperou da pneumonia em 5 dias, está em casa há 7 dias, completou 8 meses nesta semana. Essa semana em casa foi a melhor das nossas vidas. Ele dormiu a noite toda, não vomitou mais, não chorou, está super vivo, animado, alegre. Engordou mais.

Estou muito feliz e confiante na recuperação dele, espero que minha luta esteja chegando ao fim. Pois já não suportava mais. Sempre confiei que Deus está cuidando dele, e Deus jamais nos desamparou mesmo.

Já consigo imaginar Caio tomando leite ninho rsrsrs



bjs à todas, e firmes na nossa luta!


atualizado 02/03/11

Bem, a luta não chegou ao fim conforme eu acreditava,houve muito mais caminho a ser trilhado, e acredito que ainda tenha um bocado de chão.

Caio passou 2 semanas muito bem com o uso de predsim, mas assim que terminou o remédio os vômitos e as cólicas foram voltando, suspeitamos até de Esofagite osinofílica, pois melhorou com corticóide. Fizemos endoscopia, que não descartou nem confirmou a doença.

Daí vieram mais crises respiratórias, diagnóstico de bronquite, bronco-pneumonias, mais cólicas, mais refluxo, mais noites mal dormidas.

Mudamos o leite para neocate e ele apresentou melhora significativa. Mas acabou comendo um biscoito com soja, ficou bem debilitado e com diarréia e muco, por isso suspendemos a alimentação, para poder recomeçar do zero.

Ele está exclusivo há 20 dias e voltou a melhorar muito. Porém as crises respiratórias persistem.

O que mudou? Meu jeito de pensar! Parei de sonhar com leite ninho, parei de tentar encará-lo como uma criança comum, assumi a alergia dele. Meu sonho agora é que ele fique bem! Ele está feliz tomando o neocate dele, está crescendo, engordando e dormindo melhor. Vou ter calma, paciência, perseverança… nossa jornada é longa!
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ALIMENTOS ORGÂNICOS

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Aqui continuamos comprando só orgânicos só que mudamos o fornecedor

 

Faz até tempinho que pego com o pessoal do Yamaguishi , mas nem me toquei que não dividi isso com vcs..

 

ai vai então.. eles entregam na portinha de casa e vem tudo bem fresquinho..

http://www.shoppingnatural.com.br/central.php?lj_numero=0013&lj_nome=Yamaguishi&shop_prod=

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TIPOS DE ALERGIA ALIMENTAR

mediadas por IgE

As reações mediadas por IgE são denominadas destas forma, pois o organismo produz anticorpos específicos do tipo IgE para os alérgenos alimentares. No caso da APLV, o organismo produzirá anticorpos IgE específicos para as proteínas do leite de vaca que a criança é alérgica. Elas são consideradas imediatas, pois os sintomas aparecem logo após o contato com o alimento. Os sintomas mais comuns neste caso são: diarréia e vômito em jato, edema de lábio, língua ou palato (céu da boca); urticária (empipocamento do corpo), asma, rinite e anafilaxia (coceira, dificuldade para respirar, fechamento da glote = garganta). Os exames de sangue (RAST) e de pele (prick teste) podem ajudar na investigação, pois estes exames pesquisam anticorpos IgE.


não mediadas por IgE (também conhecidas como mediadas por células)


As manifestações não mediadas por IgE (ou mediadas por células) são aquelas em que o organismo não produz anticorpos IgE específicos. Nestes casos a reação é mediada por outras células. O grande diferencial deste tipo de reação clínica é que os sintomas são tardios, podendo aparecer horas ou dias após a ingestão do leite ou do alimento que a pessoa é alérgica. Além disso, não é possível diagnosticar a alergia através dos exames de sangue (RAST) e de pele (prick teste), uma vez que nestes exames verificam apenas os anticorpos IgE. Os sintomas mais comuns neste caso são: inflamação do intestino acompanhada de diarréia com sangue ou não, vômito (não imediato à ingestão do leite), dores na região abdominal, assaduras e vermelhidão perianal, recusa alimentar, irritabilidade e choro excessivos, baixo ganho de peso. Pode ocorrer também constipação intestinal (intestino preso, fezes ressecadas).



mistas (envolvem as duas acima)

Algumas crianças podem apresentar os dois tipos, denominadas como manifestações mistas. Nestes casos, podem surgir sintomas imediatos e tardios à ingestão do leite. Os mais comuns são: refluxo, dores abdominais decorrentes da gastrite, dores na região do peito decorrente da esofagite, asma e dermatite atópica (ressecamento com ou sem descamação e lesão da pele).
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MESMO COM DRENO INFEÇCÃO

Ai Meninas onde vamos parar..

Ando de saco cheio e precisando muito descobrir oque esta acontecendo e pq sempre este MALDITO  ouvido inflama .

Bom vamos lá

Ela operou a uma semana atrás , saiu do centro cirúrgico e logo apareceu uma BAITA gripe , começou a ficar chata , inapetente , muitoooooooooo irritada e a flor da pele..

Liguei pra Otorrino que logo viu ela e constatou que ela está com infecção , com isso entrou no ATB e corticoide 3x por dia..

Acontece que a Malu está muito abatida , ( esta sem neocate) com sintomas de falta de vitaminas , fraqueza ..

Hoje na escola , me ligaram , ela simplesmente tava transparente , dai caiu , até chegou a ralar o braçinho , não tem motivos aparente.. liguei pra Otorrino e pedi que mandaram diminuir a dose do remédio , mas ete remédio não é a primeira x que ela toma então não deveria fazer ela passar mal né..

Bom não sei oque faço , amanhã vamos na gastro .. mas to tão desanimada..
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SOB AS HISTÓRIAS

AMIGAS , TOMEI A DECISÃO DE ABRIR UM ESPAÇO PRA NÓS QUE LUTAMOS TANTO . SE VC QUER COMPARTILHAR SUA HISTÓRIA ME MANDA UM EMAIL .


O INTUITO É MOSTRAR QUE NÃO ESTAMOS SOZINHAS .


NO FINAL DA PÁGINA DO LADO DIREITO ESTÁ O LINK PRA TODAS AS HISTÓRIAS .

BJ GRANDE VIVI CORRÊA
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História da Vittoria

Sou a Camila, mãe da Luana de 14 anos e da Vittoria de 9 mesês completados hoje !


Minha pequena Vittoria tem alergia alimentar múltipla, inicialmente com APLV.

Vittoria apresentou os sintomas logo na primeira semana de vida.

Foram dias de muito sofrimento.

Iniciamos com o Neocate aos 2 mesês, amamentei-a até os 3, somente, o que me frusta muito, mas infelizmente não aguentei o tranco.

Tive um início de depressão.

Mesmo com o Neocate a Vittoria demorou muito para reagir e começar a melhorar.

Os sintomas dela são: dermatite no rosto e atrás da orelha, barriga distendida, colite, muita dor, vômitos, bronco-espasmo, rinite, dificuldade no ganho do peso e últimamente inchaço e vermelhidão no corpo.

Hoje Vittoria tem uma dieta bem restrita, ela come, frango, arroz, batata, mandioca e abóbora... Do mais hoje tenho medo até de experimentar.

Ela reagiu a muita coisa, feijão, lentilha, ervilha, carne vermelha, cenoura, laranja, e outras coisinhas mais, como a papinha da Nestle.

Hoje mantendo a dietinha da mandioca, da batata e da abóbora tudo vai bem, ela adora Neocate, toma como se fosse a coisa mais gostosa do mundo... :o)

Com a falta no governo estamos vivendo de doações, andamos comprando tb via internet no mercado negro, mas comprei 3 latas mofadas, aí entra o anjo da gastro dela que conseguiu trocar para nós...

Hoje sou uma uma pessoa bem ansiosa, vivo nervosa tenho muito medo de faltar o leite da minha filha, e o pior é que qdo começa a baixar o estoque ela começa com um bebedor de Neocate que não para, da uma dó de regular...

Perco meu sono pensando onde arrumar o Neocate, estou desempregada e passamos por uma crise muito forte, mas Deus tem nos dado força e ânimo para lutar...

Vittoria hoja atingiu o peso ideal, come bem qdo não esta com reação...

Já a levei em vários médicos, fazia acompanhamento com 3 ao mesmo tempo, mas hoje optamos pela gastro e tem dado tudo certo, a não ser qdo acontece algum escape, já tivemos que trocar os útensilos 3 vezes...

É isso, é muito bom fazer parte deste grupo.

Compartilhar e dividir experiências...

Um beijinho grande com muito carinho em todas vocês!!!

Ah, em anexo a fotinha das minhas duas princesas !!!

Camila Piveta
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História de Pedro e Joaquim

Meu nome é Flávia, tenho 35 anos e sou mãe do Pedro, três anos e cinco meses e do Joaquim, um ano e cinco meses. Moramos em Campos, norte do Rio de Janeiro, e travamos uma verdadeira batalha contra as alergias múltiplas e severas que ambos tem. Olhem as fotos, os dois são lindos! (rs) e muito felizes. Nós, eu e meu marido, lutamos pra que eles tenham uma vida normal, como as dos outros meninos da idade deles. Deixamos as vezes de ir a festinhas porque é muito difícil controlar os dois, principalmente Pedro, que já está grande e até os dois anos comeu praticamente de tudo. Joaquim começou com as papinhas de legumes aos seis meses e em 15 dias tudo foi suspenso e o leite voltou a ser exclusivo. Dos especiais, primeiro tomou Pregomim e aos 11 meses começou com o Neocate.




Pedro

Vamos começar a história do começou. Quando Pedro nasceu, gordinho e grande, tudo parecia perfeito, até que na primeira consulta com pediatra ele tinha emagrecido mais que o esperado para os primeiros dias. Ficamos tentando reverter a situação, dando muito mamá a ele. Mas na maternidade ele tomou um maldito copinho de 50 ml de Nan e não precisava, eu tinha leite, mas trouxeram para que ele tomasse até que meu leite descesse e eu que nem pensava em alergia alimentar dei.


Depois de 15 dias dando o meu leite a hora que ele queria, ele ainda não tinha engordado como deveria e o médico me disse que daria um remédio a ele, porque podia ser que o metabolismo dele estivesse preguiçoso. Não quisemos dar remédio e o levamos a pediatra da sobrinha do meu marido. Ela disse que ele não estava engordando porque o meu leite não era suficiente e que era pra eu dar na mamadeira o leite que tirava pro banco de leite. Ah, nessa época também ele ficava até três dias sem fazer cocô. Ela disse que era porque faltava leite. Estimulou na consulta e ele fez uma cocozada. Dei meu leite na mamadeira e ele engordou, até que fiquei muito estressada com as coisas que ela me dizia, que não tinha leite o suficiente e fiquei sem leite no dia que ele completou um mês e 22 dias. A médica me mandou dar Nan até que o leite descesse. O leite voltou, mas continuei dando de uma a três mamadeiras de Nan por dia ele foi engordando um quilo por mês, até que completou um ano e começou a tomar Ninho 1+.



Aí começaram os problemas a agravar. Antes de um ano ele teve uma bronquiolite e uma pneumonia. Depois de um ano, foram nove meses de muita tosse, vômitos em jato, pneumonias, laringites, sinusites e urticária. Até que a alergista indicada pela pediatra pediu exame de sangue para alergia a leite e a soja. Pronto, ele não podia mais tomar leite e nem soja. Ela passou Pregomin. Ficamos preocupadíssimos, não sabíamos nada de alergia alimentar. Por sugestão da minha cunhada que tinha vizinhos pequenos alérgicos que tomavam leite de arroz tentamos com a nutricionista saber se ele podia substituir o Pregomin que era caríssimo ele não aceitava, pelo leite de arroz. Ela disse que sim e fez uma dieta pra ele. Continuamos a dar tudo, menos leite, soja e seus derivados. Ele teve uma pequena melhora, mas logo voltou a ficar muito doente.



Joaquim
Nessa época estava grávida do Joaquim. A nutricionista e a alergista disseram que deveria parar de tomar leite aos sete meses de gravidez para evitar problemas para o Joaquim. Fiz a dieta até parar de amamentar aos cinco meses. Joaquim nasceu ainda maior e mais pesado que Pedro, não tomou Nan na maternidade, mamou na primeira hora de nascido, mas meu cunhado que tinha filha com refluxo achou que ele estivesse querendo golfar logo após as primeiras mamadas. Viemos para casa e o estresse continuava. Ele chorava, jogava a cabecinha pra trás e arrotava alto como se tivesse comido um boi. Também não engordava e a pediatra receitou o mesmo Nan que tinha receitado ao irmão. Os choros continuavam, as golfadas e arrotos pioravam, até que começou a tomar Motilium e Label, mas sem nenhuma melhora aparente. Fomos pra gastro. Ela trocou o Nan por Isomil. Nos primeiros dias mamava melhor. Ela pediu cintilografia que acusou refluxo. E o festival de visitas a emergência com os dois só aumentava. Toda semana tinhamos uma receita diferente. Joaquim não mamava mais direito em mim. Pedro comia a vomitava. Começava a domir e tossia até vomitar.



Numa dessas visitas a emergência uma médica disse que eles tinha alergia alimentar e que deveriamos dar apenas Pregomin e água ao dois e levá-los a um antigo professor dela, especialista em alergia alimentar. Isso foi na última semana do ano, logo após o Natal, quando Pedro piorou muito e tinhamos um pedido de Phmetria pra fazer, mas estávamos muito inseguros. Levamos os dois ao tal especialista indicado. Professor Aderbal Sabrá, nos atendeu no Rio numa consulta de emergência. Ele voltou o Joaquim apenas pro leite e Pedro apesar dos dois anos e meio tinha que passar um mês apenas mamando. De cara ele testou Nan HA (hipoalergênico) que não deu certo com nenhum dos dois. Passamos ao Pregomin, o leite de arroz não tinha os nutrientes que ele precisava. Pedro melhorou logo. Fizemos teste cutâneo de alergia e a surpresa. Alergia a soja e ao leite e a mais muitas coisas: ovo, chuchu, tomate, trigo, cebola, carne de boi, de porco, batata, feijão, abacate, milho... Fizemos vários exames de sangue também, que confirmaram as alergias e revelaram um IGE de 2.150 e um risco iminente de choque anafilático.


Mudança total de vida. Muita dificuldade no início mas aos 11 meses de tratamento Pedro engordou três quilos e cresceu sete centímetros. Não tivemos mais vômitos, tosses, bronquites e os outros ites, até que trocaram a fórmula do Pregomin e ele teve urticária, tosse, coceira e pneumonia. Agora toma Neocate como o irmão.


Joaquim teve muita dificuldade para crescer e engordar, estourou o tímpano duas vezes tomando Pregomin e aos 11 meses tinha apenas o dobro do peso ao nascer e uma sucessão de febres, inflamações, antibióticos. Em abril o médico pediu exame de imunidade e vimos que ele tinha baixa imunidade. Depois de um ano, teste cutâneo e o começo das comidinhas. Cada uma a cada três dias e muitas reações. Não pode cenoura, abóbora vermelha, abobrinha, chuchu. Mucilon de arroz também não pode. Novo pedido para que parasse de fazer testes para que ele não ficasse mais doente e desde Setembro ele come apenas milho e derivados, mandioca e derivados, arroz, maça e goiaba. O resto que tentei deu reação. Fizemos novos exames no inicio deste mês. IGE de Pedro, 1780, ainda altíssimo e de Joaquim 45, o médico disse que pra ele é alto. Pedido de novo exame e teste cutâneo e até lá nada de novidades gastronómicas.


Temos um prognóstico de melhora que nos amina a continuar na nossa luta e também não temos outra alternativa. É dizendo todos os dias que por enquanto não pode isso ou aquilo que vamos levando a vida e esperando que o tempo melhore a vida desses meninos. No feriado de 15 de Novembro artes os levaram a ter febre. Pedro teve febre durante um dia, mas já está melhor. Joaquim, comeu pipoca pela primeira vez e escondido, e ainda por cima com óleo de soja e manteiga. Dois dias de febre que ainda não foi embora. Mas vai melhorar, é só ter paciência. É isso o que todas nós precisamos, paciente e tratamento correto, porque vejo muita falta de informação, nós próprios médicos.



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História de Pedro Henrique

Me chamo Geisa, sou de Fortaleza/CE e tenho um filhinho de 02 meses de nome Pedro Henrique. Vou contar um pouquinho da minha história para vcs me conhecerem melhor:

Bem.. meu filho começou a tomar complemento com 22 dias de nascido porque não ganhou peso apenas com o LM e possuia uma quadro de ictericia forte. Começamos com o NAN PRO I e iamos muito bem. Ocorre que com 20 dias de uso o Pedro Henrique começou a fazer coco várias vezes ao dia e ter uma espremedeira até fazer. Em contato com a pediatra, passamos para o NAN COMFORT. Bem, foi pior! Apresentou diarréia e cólicas abdominais intensas. No outro dia passamos para o NAN SEM LACTOSE. Ele melhorou.. não fez mais diarréia, porém após dois dias as cólicas retornaram. Em consulta com a gastro, ela sugeriu o NAN SOY por dois dias até a compra do PREGOMIN. Assim, estamos hj, usamos o pregomin com indicação do NEOCATE pq a dermatite dele não sumiu.. esse é o único sintoma hj, o que suspeita Alergia a Proteína do Leite de Vaca.

Fui ontem fazer o cadastro na secretaria de saúde e recebi a notícia que meu pedido será negado porque minha conta de luz não é classificada como de baixa renda. Tô esperando a negativa por escrito para ingressar na justiça.
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ALERGIA À PROTEÍNA DO LEITE DE VACA E INTOLERÂNCIA À LACTOSE SÃO DIFERENTE

Intolerância à lactose é a dificuldade do intestino de digerir a lactose, que é um açúcar do leite e que não provoca alergia. Embora os sintomas possam ser parecidos, é importante saber diferenciar a alergia da intolerância, pois os tratamentos são diferentes.

Alergia à proteína do leite de vaca (APLV)

O que é?

Reação alérgica à(s) proteína(s) do leite de vaca

Em que idade é mais comum?

Muito mais comum em crianças, especialmente em bebês. Adultos raramente têm alergia à proteína do leite de vaca.

Quais os sinais e sintomas?

Um ou mais dos seguintes sintomas: vômitos, cólicas, diarréia, dor abdominal, prisão de ventre, presença de sangue nas fezes, dermatites (vermelhidão na pele, descamação, pequenas bolhas e “pele grossa”), problemas respiratórios (asma, chiado no peito e rinite) e emagrecimento. Podem ocorrer em minutos, horas ou dias após a ingestão de leite de vaca ou derivados, de forma persistente ou repetitiva.

Como é feito o diagnóstico?

Pelo médico, por meio da observação dos sintomas. Alguns exames podem ajudar, mas o diagnóstico é confirmado apenas pelo “teste de desencadeamento”, que consiste na observação da reação do paciente à retirada do leite de vaca e derivados com posterior reintrodução desses alimentos.

A mãe pode continuar amamentando o filho no peito?

SIM, e DEVE. Neste caso, a mãe que amamentar deve seguir uma dieta especial, sem leite de vaca e derivados, sempre sob a orientação de um médico ou nutricionista.

Se o bebê não estiver mais mamando no peito, é preciso que ele siga alguma dieta especial?

SIM. É necessária a exclusão completa do leite de vaca e seus derivados, além de todos os alimentos preparados com leite. ATENÇÃO aos alimentos industrializados, que podem conter leite ou ingredientes derivados (como, por exemplo, caseína, caseinato, soro do leite  ou proteínas do soro).

É preciso dar algum leite ou fórmula especial?

SIM, apenas para os bebês que não estiverem sendo amamentados. O médico irá indicar uma dieta especialmente desenvolvida para alergia alimentar.

ATENÇÃO – leite de cabra ou de outros mamíferos (ovelha, búfala) também podem causar reações alérgicas e não são indicados para APLV.

O bebê voltará a ter uma vida normal?

Metade das crianças com alergia à proteína do leite de vaca melhora por volta de 1 ano de idade. A maioria (90%) está curada ao completar 3 anos. São poucas as pessoas que continuam alérgicas por toda a vida.

 

 

Intolerância à lactose

O que é?

Dificuldade do organismo para digerir e absorver o açúcar do leite (lactose)

Em que idade é mais comum?

É mais comum em adultos do que em crianças. Com o avançar da idade, existe uma tendência natural ao desenvolvimento da intolerância à lactose.

Quais os sinais e sintomas?

Diarréia, cólicas, distensão abdominal (barriga estufada) e náuseas são os mais comuns e podem ocorrer em minutos ou horas após a ingestão do leite de vaca.

Como é feito o diagnóstico?

Pelo médico, por meio da observação dos sintomas. Em alguns casos são solicitados exames específicos.

A mãe pode continuar amamentando o filho no peito?

SIM. O leite materno deve ser sempre o principal alimento oferecido ao bebê. É muito raro ocorrer intolerância à lactose durante o aleitamento materno.

Se o bebê não estiver mais mamando no peito, é preciso que ele siga alguma dieta especial?

SIM, quantidades pequenas de leite de vaca e seus derivados geralmente são toleradas, sendo permitido o consumo de alimentos que contenham um pouco de leite, como bolachas, bolos, entre outros.

É preciso dar algum leite ou fórmula especial?

SIM, apenas para os bebês que não estiverem sendo amamentados. Para crianças até 1 ano, utilizar fórmulas especiais isentas de lactose. Acima de 1 ano, produtos com baixo teor de lactose são bem tolerados.

O bebê voltará a ter uma vida normal?

A maioria das pessoas continua com intolerância à lactose por toda a vida. Mas, se o bebê tiver intolerância à lactose provocada por uma diarréia prolongada, talvez melhore após algum tempo e, então, poderá voltar a consumir leite de vaca.

 

fonte: http://www.alergiaaoleitedevaca.com.br/entenda_alergia.php?id=24

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História da Letícia

Eu sou Lílian, tenho 34 anos e 2 filhos, hoje vivo exclusivamente pra eles

Lucas tem 9 anos, teve intolerância a lactose, tomava nan sem lactose e depois tomou soja até uns 4 anos. Ate hoje ele não pode tomar muito leite que dá diarréia. (nasceu prematuro devido a uma pré eclampse de 34 semanas)

Depois veio Letícia... mas até ela chegar tb passei por muita coisa, cirurgia pra tratar endometriose e 2 abortos, quando descobri que tinha problemas com as células NK e trombofilia. A gravidez dela foi bem complicada, muitas internações, TP com 25 sem e ela acabou nascendo de 33 sem, chegou a pesar 1,700. Nasceu com 2,045 e 44 cm. Passou 3 dias na Uti e se alimentou com sonda com pré nan. Meu leite demorou de descer, mas quando ela veio pro meu colo no segundo dia já tentamos colocar ela pra mamar. Saiu do hospital mamando no peito e ficou exclusiva por 6 meses.

No primeiro mês foi diagnosticada com refluxo. Pois vomitava muito e não ganhava peso suficiente. Por várias vezes o pediatra insistiu pra complementar com nan. Resistir e complementava com meu leite materno mesmo na mamadeira. Ela cansava muito ao mamar, geralmente só mamava 3 minutos no máximo. Chorava muito, não dormia, tinha muitas gases. sempre fez muito coco e sempre mole ou diarréia, mas como só mamava eu achava que era normal, fora o refluxo, que era terrível!

Introduzimos as papinhas e com 7 meses e meio ela começou a rejeitar o peito e o leite que eu dava na mamadeira, vomitava em jatos. Gritava ao mamar e me empurrava.

No auge do desespero dei o nan. A primeira mamadeira ela tomou 120 ml e queria mais. Em uma semana ela começou a ter muita diarréia líquida e assaduras que dava pena. O pediatra suspendeu o leite e passou pro Isomil. Passou as assaduras e a diarréia. Mas depois de uns 15 dias a diarréia voltava, ou ela ficava constipada. Começou a perder peso e o refluxo nunca melhorou. Iniciou Fortini com uns 9 meses e começou a ter coriza, secreção nos olhos e tosse constante e a diarréia voltou com tudo. Eu tirava o fortini por conta via que ela dava uma melhorada mas não parava a diarréia. Com 11 meses teve bronquiolite e daí em diante só piorou com problemas respiratórios. Mudamos pra pregomim, sem sucesso, continuou com diarréia. Teve contato com leite (deram doce de leite) aí ela teve sangue vivo pela primeira vez nas fezes. Até um ano quando o pediatra pediu uma avaliação com a gastro ela teve pneumonia e constante chiado no peito, fora todos os outros sintomas.

Começamos o neocate e demorou até ela melhorar. Mas com uns 4 dias os sintomas já foram aliviando. A diarréia foi a primeira a melhorar. E estava indo bem até uns 15 dias atrás. quando tudo voltou...

Hoje Lele (apelido carinhoso dela) não pode soja, leite e seus derivados, feijão, (ovo, peixe, crustáceos, oleaginosos- esses por precaução mesmo), frutas cítricas e ácidas, e agora a gastro suspendeu cenoura. Deixando só os legumes brancos nesses primeiro momento. Carne só frango, rã e coelho. Ela reagiu a carne de boi, ficou com o abdômen distendido e com pintas pelo corpo e diarréia com assaduras. Apresentou tb alergia a dipirona, ficando inchada.

Conviver com alergia e essa falta do leitinho especial dela não está sendo fácil!!!

bjsss

Lílian
 
RELATOS DE MAMÃES QUE PASSAM POR TUDO ISSO- POSTADO CONFORME AUTORIZAÇÃO DA LILIAN

Minha Florzinha Crescendo

Guia Infantil