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PÁSCOA CHEGANDO !!!!

Já tá chegando o páscoa , eu já estou preparando a da Malu ..

 

Fizemos ovinhos pequenos e bombom..

 

Agora é só aguardar o dia chegar..

 

Chocolate liberado é o ouro moreno

 

sem leite , sem soja , sem glúten..

 

vc encontra os ovos ou o chocolate em tabletes pra comprar no site www.ouromoreno.com.br   ou os ovos com a nossa amiga Sandra do SOSALERGIA  no www.sosalergia.com.br  dai tem que entrar em loja virtual..

 

Eu decidi não comprar este ano o ovo pronto pq DONA MALU já vai ganhar então achei que seria muito ovo pra uma santa criatura só..  por isso fiz assim de uma forma pra levar na escola ..

 

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VIROSE TOTAL

Carnaval passou e eu aqui com um surto de virose total..

 

Primeiro claro a DONA MALU  , febre baixa e depois um monte de bolinhas vermelhas pelo corpo e principalmente na boca.. Claro que eu já surtada como sempre achei que era algo que escapou , MAS NEM TUDO É ALERGIA .. felizmente ..

 

Agora é o Irmão .. Lu está com diarréia , enjôo e muita cólica.. 

 

Enfim estamos aqui em uma semana doida…..

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MAIS UM TAPA NA CARA..

ACABO DE ABRI A FRALDA E ME DEPARO COM UM MEGA CC COM MUITO MUCO E SANGUE .. DESISTO ? SAIO CORRENDO ? CHORO  ?

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VAMOS CONTANDO OS DIAS ….

Amigas , depois de um carnaval tumultuado com muita chuva , muito sono e muito mofo ..kkkk  Venho aqui dividir com vcs que to MUITO FELIZ ..

 

ACHO E TENHO CERTESA DE QUE AGORA O FRANGO FOI..

 

Acredito que DONA MALU , não pode ser sobrecarregada com alguma proteína ( digo isso por mim mãe neurótica ) pq ela tem aceitado ovo 1x por semana , e agora o frango 1x por semana .. 

Se tem explicação isso NÃO SEI .. 

 

Mas to tão feliz que acho que oque importa e que estamos andando devagar mas estamos ..

 

Como contei no Ultimo post..  Fiz o frango moído com milho , cenoura , cebola , ela comeu e nada teve , na segunda agora a pedido da gastro repetimos e eu não notei absolutamente NADAAAAAAAA DE DIFERENTE …

Isso prova que não devemos desistir NUNCA pq uma hora a coisa anda..

Eu sei que na Ultima consulta eu abri mão destes testes pq eu estou cansada de tanta negativa.. mas como disse a Gastro me deixou livre pra testar daqui um tempo , sem forçar a nada ..  Eu senti por mim que poderia arriscar novamente mesmo pq a minha flor esta ÓTIMA.. 

e assim fiz , testei e ela comeu .. nem parecia DONA MALU de 1 mês atrás ficando sem comer durante uma semana todinha só pq eu coloquei frango no prato dela..kk vai entender estas crianças..

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O FRANGO KORIN E DONA MALU

frangos2

Preciso contar pra vcs..

 

Chego em casa com uma cartela de peito de frango korin e um moedor de carne que eu comprei pra fazer carne moida pra Malu ..

 

Já na porta a MALU fala assim :

_  Mamãe que isso  ?

 

eu: Frango

Malu : é pra mim ????

eu faço que sim com a cabeça

Malu :  eu posso ????

eu volto a fazer que sim com a cabeça

Malu : mãe eu quero faz pra mim

EU VOLTO A OLHAR PRA CARA DELA COM UM PONTO DE INTERROGAÇÃO ENORME E FALO  SIMMMMMMMMMMMMMM

 

hoje almoço foi

arroz branco

lentilha

de legumes tinha cenoura , mandioquinha , chuchu

E FRANGO COM MINHO E CENOURA RALADA

 

mandou um pratão pra dentro ..

 

agora vamos esperar a cena dos próximos capítulos ..

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CONSULTA COM A GASTRO

Consulta com a gastro foi semana passada ..
To bem mais leve..
Malu cresceu de novembro pra fevereiro 1cm e engordou 700 gramas..
Oque ela disse estar muito bom ..
O cabelo VOLTOU A NÃO CAIR MAIS E TER BRILHO
Ela ainda acha que a Malu come pouco no almoço e janta coisa de 200 gramas sendo 20 gramas de rã .. mas que é o limite dela e temos que respeitar..
Como já falei antes, o pai da Malu DETESTA FRANGO e não podemos considerar que Malu teve alergia ao frango pq ela não quis comer . e pode ter as preferencias dela como qualquer outra pessoa tem .. e que devemos respeitar ..
Manter o ovo 1x por semana e nos preparos sempre..
Quanto ao trigo , Malu ainda esta com as reações e realmente foi reação do trigo .. mas só que mais uma x lembrando que o pai tem uma certa intolerância ao trigo e a lactose e que apesar da dieta de mais de 1 ano Malu reagiu em 48 horas não é pra eu desistir mas voltar a oferecer só daqui 6 meses de dieta ..

Falei que deu certo a gelatina então liberou a gelatina com complementos ..tipo frutas picadas no copinho com a gelatina..
Vamos aderir a idéia e fazer ..

Falei que eu estou cansada de tanta frustação que não consigo ver uma cura pra Malu devido ao histórico do pai..
Ela falou que não posso desistir que um dia ela pode vir a aceitar as coisas ..


PROIBIDO DE FALAR NÃO QUANDO ELA ME PEDIR ALGO PRA COMER .. e mais uma vez mudar o foco pra outra coisas ..
resumindo bem a grosso modo ..


Teste só daqui 6 meses com frango e trigo ..

Vamos seguindo ..

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HISTÓRIA DA BIA

Bia sempre foi desejada... Sempre quis uma menina pra laços fitas e tudo mais que sonhamos com meninas.

Bia nasceu faltando 12 dias pra completar 9 meses pois ja sentia contrações ela veio de uma cesariana programada pois não queria mais filhos e eu ia fazer ligadura de trompas e apressamos em uns dias o parto de não daria tempo, nasceu pequena  e já com peso baixo ( 45 cm e 2.500kg), já no primeiro dia quem que fiquei com ela ou seja depois das 12 hs pós parto tentei amamentar + não tinha leite e estava prescrito pra ela leite nan de 3 em 3 hs pra ela não passar fome(pena que na época não entendia) e na primeira mamadeira que fui dá e ela de nan ela fez engasgo e cianose as enfermeiras trouxeram ela de volta e depois disso tudo desandou mais ainda. Quando recebemos alta meu leite estava chegando então em casa nem dei mais leite a ela só peito, ela mamava demais chorava demais e já vomitava demais e tudo isso me incomodava eu falava com a pediatra e ela dizia que era normal isso era cólicas e tome remédio na menina e nada das cólicas passarem e ela passava duas a três hs mamando... primeiro mes ganhou pouco peso e no segundo dobrou então a pediatra disse que estava normal chegando 3º mês dei ninho a ela como ja tinha feito com meu + velhos pois ia voltar a trabalhar... foi a ai que conheci literalmente o inferno... nas primeiras mamadeiras cianose e começaram as diarréias e os vômitos aumentaram fui imediatamente encaminhada ao um gastro-pediatra com ela. Bom ai começamos remédio pra refluxo e exames para diagnostica refluxo " refluxo confirmado vamos investigar possível deficiência de esôfago e cirurgia" esôfago perfeito graças a Deus porém começamos digesan... nada! e lá vamos motiluim... nada e vamos  Label e associamos os dois e mais remedio pra colicas pq ela era muito irritada e chorava muito, passado suspeita do se refluxo começamos  Nan, nan HA, na confort, na soy, suprasoy sem lactose, aptamil, pregomim, e outros que nem lembro mais e nada de ficar estado de desnutrição chegamos ao alfaré... pronto sem refluxo sem colicas e a médica feliz disse é esse!!! desde os 5 meses até mês passado alfaré. Porém Bia nunca ficou boa mesmo e quando introduzimos as sopinha pronto arruinou de novo + pra gastro era normal isso quando ela crescesse ia passar e eu passei a receber o leite dela em processo judicial.Nossa que falta fazia dormir ...Bia com 8 meses eu trabalhando correndo direto em urgências com ela e nada... E ai fui levando a novos médico uns ruins e outros pessimos e outros piores a gastro dela era a unica que ainda tentava me ajudar tb muito limitada por não sabermos o q realmente acontecia já que teste alergicos negativos sempre pra meu desespero. Conheci finalmente através das mãos de Deus o mundo da internet e com ela veio a comunidade dos alérgico foi que comecei a entendi e estudar sobre o assunto.

Faltando pouco dias pra ela completar um ano ipetigo bolhoso (diagnostico contaminação na creche e forte reação) a médica assustada nem sabia me ajudar "ficou feio isso" depois disso tudo só piorou ela perdeu peso rápido e muito antibiótico infecção urinária sem conseguimos cura, sangue nas fezes, muco e as malditas lesões que pareciam que tinha jogado agua quente no bumbum e vaginas foi os piores dias meu e dela , ela nem fralda usava ficou interna e veio as duvidas do que fazer se ela não regia . Para piorar outra desnutrição agora em grau maior e a promessa de internamente pois tava debilitada e fraca. Juro que na minha cabeça de mãe achei que fosse perde-la ... Mas Deus agiu na hs e fez ela melhorar. Atraves da comunidades e da ajuda de vcs vieram por minha conta as exclusões e fui tirando e observando mesmo assim tome mais diarréias ,muco e sangue e internação... Ouvi falar do Dr. Sabrá e pensei meu Deus me ajude quero leva-la.

Foi ai que começou mudar com ajuda de pessoa que nuca vi começamos teste com neocate Bia rapidamente melhorava e quando voltava pro alafré e comidas pronto desandava tudo. Lutei e com ajuda de todas marcamos Sabrá na santa casa do Rio... E eu como faria??? Nunca sai de Maceió ainda mais com uma bebê. Lá vamos nós graças a Deus muito bem assistida por amigos virtuais e minha filha foi vista e finalmente o diagnostico confirmado APLV e suspeita de  DOENÇA CELÍACA  a ser confirmada daqui uns dias em repetições de exames. Agora em uso exclusivo de neocate a + ou - 15 dias Bia é mais alegre + danada e mexe em tudo não tem mais abdome distendido e diarréias e feliz digo ganhou 275 gramas. Estou muito feliz pq eu nunca vi minha pequena guerreira tão bem ela nem mas chora ao ver nós comermos pois começou entender que isso doi por isso já não quer. Ela foi meu presente prometido de Deus... Costumo dizer a Deus que ele sabia muito bem o que estava fazendo quando me deu ela pq eu tinha que conhecer sua palavra seu amor por mim  e me ensina a cada dia luta...lutar...lutar pra que os direitos de Ana Beatriz sejam preservados acima de tudo e é isso que tenho feito e vou fazer ate vê-la melhor. /antigamente sonhava com um danone pra ela hj já mudei só quero vê-la sem dor e sem sangue nas fezes o resto o Senhor Deus providencia. Aproveito tb pra agradecer a vcs que amo de coração por toda ajuda que tem me dado e cuidado da minha pequena luz.

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HISTÓRIA DA MARIA CLARA




Maria Clara é minha quinta filha e foi muito sonhada e desejada. Passei uma gravidez meio tensa, porque perdi um bebê antes dela, e morria de medo de perdê-la também.
Ela nasceu de 37 semanas, depois que minha bolsa rompeu em casa. Inclusive isso era um dos sonhos da minha vida, sentir a bolsa rompendo e os sinais de trabalho de parto, mesmo sabendo que teria que ser cesárea.
Nasceu gordinha e pequena, com 3.165 g e 46 cm. Parecia uma chinesa, com os olhinhos puxados e o cabelo pretinho e arrepiado, muito fofinha. Mamou normalmente, embora com menos vontade que meus outros bebês.
No primeiro mês engordou bem e no segundo também, mas o ritmo foi diminuindo e no quarto mês eu já estava percebendo que algo não ia bem. O pediatra passou Nan Confort para complementar o peito, preocupado por ela está engordando pouco, e eu dei, mesmo sem querer, e me arrependo muito disso. Ela foi minha única filha que tomou complemento, os dois último mamaram só peito até os 2 anos. Seu ganho de peso continuava lento e ela fazia cocô várias vezes por dia, além de ficar muito assada. Levei-a no endócrino e ele disse que ela aparentemente não tinha nada.
Os médicos relutavam em acreditar porque ela sempre foi muito esperta, com três meses já se arrastava pela casa e com seis engatinhava tudo. Com nove meses ela andou e hoje só falta voar (rs). Falou cedo também, e agora é uma tagarela.
Procurei uma hematologista, porque ela estava com muita anemia, outros endócrinos, e algumas gastros, além de uma geneticista e de uma cardiologista, na minha luta encontrei médicos ruins, bons e ótimos, enfim, encontrei médicos de todos os tipos.
Ela fez vários tipos de exames, de sangue, de fezes e outros, inclusive uma endoscopia com biópsia, que mostrou um duodeno tão inflamado que assustou até a médica que fez o exame. O diagnóstico continuava sendo APLV – ou alergia a proteína do leite de vaca.
O IGF1 dela também deu um resultado ruim, mas temos que esperar agora ela engordar para repetir. Maria Clara passou para o Nan Soja e não melhorou, passou para o Pregomin e também não melhorou, aí fomos para nossa última tentativa, que foi o Neocate, essa fórmula caríssima, que para se conseguir só brigando muito, porque infelizmente saúde no nosso país não é coisa séria.
A internet foi minha aliada, pelo orkut conheci pessoas maravilhosas, que me ajudaram muito. Recebi doação de Neocate de pessoas que nunca me viram, mas acreditaram em mim. Recebi carinho, consolo, palavras de estímulo e conselhos e espero ainda retribuir tudo o que fizeram e fazem por nós.
Em dezembro, no auge do meu desespero, tirei o peito dela, porque apesar de também estar fazendo dieta com ela, eu sabia que deixava escapar alguma coisa. Tudo dela tem que ser separado, e só quem passa por isso sabe o quanto é difícil ter que se preocupar até com a esponja que lava a louça dela. Não podemos comer nada e pegar nela depois, porque pode dar reação. A reação dela é tardia, não é na hora, e isso ainda dificulta mais as coisa, por isso em dezembro e janeiro anotei tudo o que ela comia e quantas vezes ela evacuava e qualquer sintoma estranho, para podermos comparar e ver o que fazia mal.
Antes da endócrino e da gastro entrarem de recesso de fim de ano, me avisaram que se ela continuasse assim, sem ganhar peso, elas iriam interná-la para fazer a alimentação por sonda e isso me apavorou. Por minha conta eu tirei toda a alimentação dela, deixei-a só no Neocate, porque sua diarréia só piorava, tirar o peito não tinha adiantado. Ela ficou 15 dias assim e mesmo assim não melhorou logo, continuava com sintomas da alergia. Fui na gastro e na endócrino dela de novo e elas mandaram ela continuar exclusiva, até completar um mês assim e depois começar a oferecer alimentos.
Maria Clara começou a melhorar, passou a fazer menos coco e ganhou peso. Ela continuava muito abaixo no gráfico, mas a curva parou de cair. Consegui marcar uma consulta na Santa Casa com o Dr. Sabra, que é especialista em APLV e quem me atendeu foi o Dr. Issac, da equipe dele, que me deu os parabéns pela minha conduta até hoje, dizendo que eu estava indo muito bem, o que me deixou muito aliviada, porque é muito difícil acertar com alergia, e se não fosse minhas amigas da Internet, com certeza eu teria ficado muito mais perdida. Ele mandou ela continuar só no Neocate por mais um mês e voltar lá depois disso. Disse que o peso dela está muito baixo, mas disse também que tem certeza que ela vai engordar nesse mês, e isso é tudo o que mais sonho, ver minha filha dentro da normalidade do peso, sem correr mais risco de desnutrição.
Tenho sorte de ter conseguido licença no meu trabalho, assim posso acompanhar melhor todo esse processo, porque enquanto não descobrirmos quais são os alimentos, além do leite, que dão alergia nela, temos que vigiar tudo, até as mãos sujas de alimentos das pessoas que pegam nela.
Minha briga agora é com o Estado e com a prefeitura da minha cidade, que no momento me fornece 10 latas de Neocate, (para isso acontecer tive que entrar na justiça), e que hoje já não são mais suficientes e a prefeitura ainda quer parar de fornecer. Estou brigando para aumentarem o número de latas e ainda terei que brigar para que eles não parem de fornecer.
Toda essa briga e esse trabalho valem a pena quando vejo minha filha bem, e sinto que ela foi feita especialmente para mim, porque Deus sabia que eu iria brigar por ela.
Tenho sorte também de ter uma família me apoiando, meu marido e meus filhos são meus companheiros de luta, além dos avós e tios que sempre compreenderam e nos ajudaram.

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MAMÃES E AMIGAS

SE QUISER SUA LINDA HISTÓRIA NO BLOG E SÓ ENVIAR POR EMAIL .

 

vcgcorrea@gmail.com 

 

PUBLICO AQUI COM MUITO CARINHO ..

 

O ESPAÇO ESTÁ ABERTO A TODAS AS MAMÃES QUE QUEIRAM DIVIDIR SUA LUTA..

 

BJ A TODAS

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HISTÓRIA DA LÍVIA ( MAMÃE ADRIANA)

Descobri que minha filha tinha alergia ao LV quando tinha 3 meses de idade, precisamente dia 7/3/09 (domingo).

Minha mãe resolveu introduzir o Nan, pois eu iria começar a trabalhar e pra ela ir se acostumando, uma vez que não iria ter o peito naquele período. Quando minha mãe deu a mamadeira a minha filha não aceitou, mas bebeu um pouquinho.

Quando peguei Lívia estava cheia de enormes bolas vermelhas. Logo após seus olhos, boca ficou enormes, sua respiração ficou lenta, entrei em pânico, meu pai que é taxista colocou ela no carro e correu para o UPA (em Ricardo).

Não tinha pediatra e eles não queriam atender a minha filha, meu pai saiu empurrando todo mundo e chorando e pedindo pelo menos um médico, quando surgiu um  anjo e falou que iria atender, precisou de 3 médicas
pra achar a veia da minha pequena. Furaram os dois pés e os braços.

Já não conseguia mais escutar o choro da minha filha, ela estava indo embora, foi quando conseguiram encontrar a veia e o choro da minha filha saiu. Todos choraram muito.

Quando peguei Lívia em meus braços agradeci muito a Deus e aquela médica,  se não fosse ela não estariam
contando este relato.

Minha filha agora se encontra bem, porém o doutor  disse que ela está desnutrida e novamente estou preocupada, com medo de algo acontecer com ela, uma vez que ele cortou tudo, mandou ministrar somente o NEOCATE e a amostra grátis não dará para muitos dias. Por isso peço a ajuda de vocês podendo doar  lata do leite, poderei chegar até o prazo
estabelecido pela advogada.

Muito obrigada Adriana e Lívia.

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HISTÓRIA DE MARIA JULIA

A Maria Julia é um milagre de Deus.

Tive uma gravidez dificil.  No 6º mês de gravidez perdi o plano de saúde da empresa.  A Maria Julia encaixou com 6meses e meio. Comecei a ter contrações com 7 meses, mais tinha pouca dilatação, tomei injeção pra segurar mais um pouco.

A Maria Julia nasceu com 41 semanas, toda roxa, com sofrimento fetal pois estava passando da hora. Na maternidade, a enfermeira deu mamadeira de NAN pra ela. Quando chegamos em casa, ela chorava desesperada, não queria mamar e estava com a barriga distendida e cheia de gases.

Durante a primeira semana de vida, chiava muito a noite, tossia e espirava. Colocava uma gosma com leite talhado para fora, e os médicos diziam que era normal. Com 13 dias de vida foi internada com bronquiolite, ficou internada 9
dias.

Foi intoxicada por antibiótico, fez reação alérgica. Alguns médicos dizem q os antibióticos foram mau administrados, pois era muito pequena pra tomar Getamicina com Ampicilina.
Os 3 primeiros meses foram dificeis. Ela mamava e vomitava jatos. Tinha muito refluxo e chorava sem parar. Eu não comia. Pra tomar banho alguém tinha que chegar pra segurá-la. Pra eu ir no banheiro, tinha que ir com ela no colo.

E os médicos diziam ser normal. Medicaram Digesan. Aos 4 meses mudaram para o Motilium, aí quase enloqueci. Ela
gritava mais ainda, e vomitava horrores. Nesta época não ganhava nem 500 gr por mês. Só não tivemos problemas piores porque só ingeria a proteína do leite materno.

Ela fazia acompanhamento no posto e no particular. Quando ela estava com 8 para 9 meses, eu inocentemente dei um
danoninho de banana com maçã. Ela fez um alergia terrivel, ficou com o rosto deformado, tinha caroço pelo corpo todo, placas enormes.

Nesta altura do campeonato, procurei uma alergista, uma excelente médica que só de ouvir o relato diagnosticou a alergia e passou o RAST. Acusou alergia as proteínas do leite e a banana. Fizemos o teste da soja em casa, ela impolou só de encostar no copo com o leite de soja.

Em dezembro do ano passado iniciamos o acompanhamento com a gastro do Hospital Infantil de Caxias. Conseguimos que fosse fornecido 4 latas de Neocate por mês pra ela. Bom, só entregaram 2 até hoje.

Fui na prefeitura, que me encaminhou pra secretaria de saúde, que não resolveu nada. Disseram que estão esperando a licitação.

Tô vendo que a luta está apenas começando.

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HISTÓRIA DO RAFAEL

O Rafael por enquanto tem alergia a leite de vaca, ovo, soja e possívelmente pela alergia ao aminomed (de peixe). Diz a pediatra dele que por enquanto não adianta fazer exames.  Atualmente ele está com quase com 11 meses.
A dermatite dele está muito intensa também, mas não apresenta diarréia, e sim muita coceira e irritação. Fico preocupada com o uso excessivo de corti cóide, esta direto no decadron.

É realmente, é um desafio muito difícil, pois somos do interior de Minas criados com muito leite e seus derivados, e ovo caipira, então já nos é

estranho pois em nosso inconciênte coletivo o leite é um alimento quase sagrado para as crianças.

As vezes fico a pensar o que Deus quer que aprendamos com tudo isso pois a paciência está sendo testada de todas as maneiras.

O psicológico da gente fica muito abalado, pois normalmente já nos preocupamos com a alimentação dos filhos, o Rafael é nosso segundo filho  temos uma menina de 7 anos que acredito, hoje, pelos sintomas do Rafael, que ela também tinha uma certa alergia pois até os quatro anos sofremos muito com bronquites e problemas respiratórios, mas até os pediatras daqui parecem não estar muito prontos para lidar com as alergias alimentares.

Fabiana um grande abraço por enquanto, receba minhas vibrações de carinho e saiba que tudo concorre para um bem maior, tudo isso vai passar.

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HISTÓRIA DO PIETRO

Meu nome é Ana Claudia, tenho 38 anos, casada há 6 anos. Sou  mãe do Pietro, ele tem 1 ano e 7 meses.
Bom, como descobrimos sua intolerância a proteína de leite e soja?
Desde que nasceu, o Pietro sofria com cólicas muito forte. Evacuava a cada 5 , 6 dias e com ajuda de supositório. Era um sofrimento para colocar, ele gritava muito e eu, mãe de primeira viagem ficava desesperada. O pediatra dizia que era normal: ora porque o intestino estava em formação, ora pq tem cólica mesmo, algum alimento que eu poderia estar comendo e dando cólicas nele. Cortei os alimentos que todos falam: leite, chocolate, feijão, pimenta, etc…….e a cólica continuava. Até então  era alimentado exclusivamente com leite materno.
Quando ele completasse  6 meses de vida eu iria voltar a trabalhar, então com 5 meses e meio e introduzi o leite Nan. Ai tudo piorou: cólicas, intestino preso, e respiratório: sinusite, tosse, otite, uma caixa de remédios..
E quando ele completou 7 meses evacuou sangue vivo duas vezes, e tinha uma cólica monstruosa. Isto aconteceu sábado à noite. Fomos correndo para a emergência da Unimed e ele gritava tanto que o médico levou imediatamente para fazer ultrasson. Cada passada da barriguinha dele ele gritava, foi horrível e foi diagnosticado que ele teve invaginação. (Vou explicar como o médico me disse, uma parte do intestino engole a outra, e precisa operar para desfazer ,  porque a parte engolida pode necrosar ou explodir sangue dentro do intestino, é morte imediata).
Na hora chamaram o cirurgião, que estava em outra cidade, o anestesista, e pediram para eu assinar a internação. meu bebezinho ia tomar anestesia geral………Meu Deus, meu mundo caiu. Chamamos o pediatra dele, ele veio e confirmou o diagnóstico e a necessidade da cirurgia. 

Quando o “santo” do Dr. Willy chegou confirmou o diagnóstico, chamou a equipe e disse, vou tentar um procedimento antes da cirurgia. Levou a maca para uma sala de exames. Até então o Pietro nunca tinha se separado de mim…..eu escutava ele na outra sala gritando, berrando, parecia que estava arrancando meu coração sem anestesia. Ele colocou uma sonda dentro do ânus com um balão de gás na ponta e ficava inflando. Imagina a dor que ele sentiu? Até que o Dr. abriu a porta e disse: consegui desfazer a invaginação………NÃO VAI PRECISAR OPERAR. Corri pra pegar o Pietro no colo. Chorei tanto de alegria, e disse mais: ESTE SINTOMA DO SEU FILHO É DE ALERGIA DE LEITE, VÁ INVESTIGAR. Daí começou a nossa trajetória na alergia.
Procurei a gastro  que nos atendeu na Unimed, e começamos a testar os leites, primeiro ela deu o Elegê, para reduzir a lactose, depois fomos para o Pregomim e Alfaré. Os sintomas respiratórios e gastrintestinais continuaram. Até veio do Alergomed, este foi a gota d´água e finalmente o Neocate. Com o Neocate ele continuava com os sintomas, até que a gastro descobriu que era alérgico a soja também.
A invaginação aconteceu em  novembro/2009 e  consegui pegar o leite Neocate em fevereiro/2010.
Desde então, fazemos a dieta de exclusão, agora ele toma o Aminomed, sempre tem uma coriza, uma tossinha, mas nada comparado ao que já passamos.
Ontem a pedido médico fiz  introdução da soja, com 10 ml de leite Nan Soy, no final do dia, ele estava com muito catarro verde, nos olhos também, a ramela era verde, tosse e nariz trancado, um pouquinho de assadura……..ou seja, nada de soja.
Sou viciada em ler rótulo de alimentos, em procurar receitas, enfim, sou mãe……….

Esqueci de mencionar os exames que ele fez também, os quais foram muito sofridos para todos nós. Depois daquele susto, da invaginação, fezes com sangue, as cólicas dele continuaram mesmo com a troca de leite. A gastro pediu, vários exames. Vários tipos de radiografia do intestino, exames de  contraste do estômago, o que eu esqueci de contar que fizemos biopsia do intestino e do estômago, e teve que tomar anestesia geral. O anestesista me chamou para ver o Pietro tomar anestesia e ir desfalecendo – foi horrível!
Mas hoje , ele está 90% bem convivendo a alergia.
Eu chorava a noite, porque na hora de dormir, eu pegava uma caixa de remédios para dar, um horror…  Mas vai melhorando, tenha fé. Por tudo quer já passamos, hoje estou no céu. Sabe, escrevendo isso, eu tinha esquecido dos exames de biópsia, tanto que sofri, que tinha esquecido, sem contar que o laudo demorou 15 dias para ser concluído.Imagina a ansiedade…
Mas tenha fé, força, vamos em frente!!!!
Bem, esta é a história do Pietro.
beijos
Ana Claudia

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HISTÓRIA DE GABRIEL

Eu sou Amanda, mãe do Gabriel de 8 meses de idade. Descobri a alergia dele com um mês de nascido. Gabriel nasceu a termo e com 3145 kgs.Assim que nasceu ele teve apnéia respiratória e não conseguia mamar de modo algum no peito,já nasceu com a barriguinha estufada na maternidade ele só fazia chorar, a enfermeira deu a ele no copinho Nan, foi o que deu uma melhorada para que ele pudesse dormir.

Quando saímos do hospital ele não melhorava de modo algum, só chorava, praticamente não dormia, só queria ficar no colo. Levei ele ao pediatra uma semana depois e ele que havia nascido com 3.145 já estava com 2.900. Naquele momento perguntei a pediatra se era normal, disse a ele da rotina do Gabriel, mas por eu ser nova (tenho 22 anos) ele não ligou achou que eu estivesse aumentando…Ele disse “Mãe,bebê chora!”. Com 10 dias de nascido Gabriel só chorava, não mamava direito e para piorar parou de fazer xixi, corri com ele para a emergência e o médico disse que era baixa ingestão. Deu soro e nos liberou.

No dia seguinte acordei com ele sufocando no próprio vômito,voltei a emergência aí o médico disse que era infecção urinária sem ao menos pedir exame de urina. Dei o remédio que ele mandou e durante o “tratamento” ele teve uma melhora.

No dia das mães fui para o Rio e o levei em outro médico,chegando lá a médica o internou alegando desnutrição (2.500 kgs) meu mundo caiu. Além da desnutrição ainda estavam dizendo que ele tinha problemas no fígado pois todos os exames davam muito alterados (TGO,TGP e Bilirrubina). Ele foi para a UTI, ficou na incubadora. Fez exame de sangue todos os dias e começaram a dar Nan pra ajudar a engordar. Só que todo dia ele engordava um pouquinho e emagrecia muito. Foi quando começou a sair sangue nas fezes. A médica disse que era “normal”, porque até então Gabriel mamava exclusivamente no peito.

Quando ele deu uma melhorada fomos para o quarto. No meio disso tudo o meu plano de saúde que cobria ele parou de dar cobertura e tivemos que ser transferidos para um hospital público. No antigo hospital o exame diagnosticou infecção urinária de novo, o que não foi comprovado para o hospital público. Lá colocaram sonda no nariz dele de Nan para ele engordar pois ele já estava com 1 mês e não tinha nem o peso que ele nasceu. Os sintomas da alergia só piorando até que começou a fazer fezes com sangue novamente até que a Drª Verônica (gastro) chegou para ver o Gabriel disse a ela tudo o que estava ocorrendo bem na hora Gabriel fez cocô, ai ela viu e na mesma hora disse o que era… Nossa fiquei muito aliviada, pois até hepatite diziam que ele tinha. Ela introduziu o Neocate e da noite para o dia ele engordou quase 400 gramas! Aí graças a Deus fomos liberados, depois dessa internação ele só passou mal devido a alergia uma vez. Sigo tudo a risca, vejo que ele tem melhorado muito. Além do tratamento convencional ele faz yoga para bebê e eu me trato com Ayurveda que é a medicina Indiana. Ao me deparar com essa alergia,vejo que a cada dia que passa nascem mais crianças portadoras e simplesmente nada é feito!!

Atualmente, tenho um Grupo de Encontro de Mães e Pais de crianças alérgicas, para divulgar sobre a alergia à APLV, trocar receitas, nos conhecermos pessoalmente, enfim… Espero que a cada dia que passa cada vez mais pessoas se conscientizem e nos ajude a divulgar a alegria e a luta diária que é ser mãe de um bebê alérgico. Para que mais nenhum pimpolhinho sofra tanto com isso!

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HISTÓRIA DE ISABELA

Meu nome é Daniela, trabalho como analista de produção gráfica, casada e tenho dois filhos: Gabriel de 4 anos e Isabela de 1 ano e 3 meses.

Isabela é alérgia à proteína do leite de vaca e também do leite de soja.
Descobri aos 5 meses quando parei de amamentar. Ela ficava toda empolada quando tomava o leite de vaca. Daí suspendemos e começamops com o de soja.

Parecia ter tido uma melhora, porém ela começou com uma infecção no ouvido (ficava escorrendo puz o dia todo) e não sarava.

Tomou diversos antibióticos até descobrirmos que era o leite de soja. Então ela começou a tomar o neocate e graças a Deus não teve mais infecção nem chiados.

Contudo, nossa luta agora é conseguir esse leite do governo. Estamos na justiça e não está sendo fácil, mas não podemos desanimar.
Segue uma foto da Isabela.
Abraços

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HISTÓRIA DA EMILLY

Minha filha tem várias alergias.

Emilly era tratada como tendo refluxo desde 1 mês de vida, com gastro. Pelos vômitos constantes, com engasgo e o baixo ganho de peso. Logo, a gastro teve a suspeita de alergia ao leite de vaca e trocamos para o de soja, mas sem melhoras. Então as suspeitas se voltaram somente para uma esofagite e disse para voltar pro leite de vaca. Tratamos durante um ano com Losec Mups, Domperidona, Label, e novamente sem melhoras. Detalhe: estes medicamentos tem lactose.

Quando em agosto de 2009, Emilly teve uma crise muito forte de vômitos em jatos, a ponto de se engasgar. Toda vez que comia ou bebia, até a aguá.

Levamos ao hospital e ela ficou internada durante 15 dias e foi diagnosticado inflamação crônica no Duodeno, Esôfago e Gastrite com feridas quase virando úlceras causadas pela alergia ao leite de vaca, soja, corantes e seus derivados.
Fico ansiosa, mas tenho muita esperança que minha filha possa se curar de todo este quadro de saúde.

Meu maior desafio é alimentá-la fora de casa, por ser dificil de encotrar alimentos que possa oferecer. E todos ao nosso redor entenderem a real gravidade da situação.

Beijos e Boa sorte a todos!!!

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HISTÓRIA DE JOÃO CARLOS

Bom tudo começou desde o nascimento do João Carlos, viemos para casa e no mesmo dia ele fazia quadros de cianose (ficava sem respirar e roxo).
Voltei para o hospital e ele ficou lá por 8 dias, os médicos disseram que poderia ser refluxo e por isso ele se atrapalhava pra mama e respirar, saimos de lá com ele bem, mais já estava tomando Nan 1 pois meu leite diminuiu muito com as idas e vindas!
Com 1 mês descobri a alergia ao leite, os quadros de refluxos ficaram mais fortes e iniciou a diarreia com sangue, barriga inchada e etc…
Fui na gastro com a penas 1 semana de diarréia. Nessa 1 semana ele já tinha passado pro nan soy,e piorou!
Fizemos os exames e começei a dieta pra amamentar, nesse meio ele teve bronquiolite tomou predsim e fez inalação com pulmicorte.
Faz o uso de Label e Neocate.
Ele está hoje com 5 meses, tive que tirar ele do peito porque não melhorava mesmo com minha dieta, e também preciso operar nódulos na tireóide então não dava mesmo pra amamentar por muito tempo!
Hoje João pesa 6,500 Kg e mede 62 cm, é um menino muito alegre , está sempre sorrindo e isso me dá mais força pra acreditar que tudo é passageiro.
Tenho também uma menina de 3 anos chamada Rebeca , que é espetacular, cuida do irmão como se fosse gente grande, chama ele de filho, é a coisa mais linda os dois juntos!
Hoje já consegui pelo governo o leite do meu filho mais foi muito dificil o inicio sem o leite, consegui doações e graças a Deus nunca faltou o leite pra ele.

Obrigado pela oportunidade de contar minha historia
bjs
Amanda

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HISTÓRIA DO ARTHUR

Arthur passou seu primeiro ano de vida internado fezendo uso de leite de vaca. Em razão dos problemas de deglutição, ele era alimentado por sonda gástrica. Nos primeiros 4 meses de vida, época em que eu ainda tinha leite, passava horas ordenhando na esperança de que ele recebesse o leite materno mas o hospital se recuzava a armazená-lo alegando ser ordem da ANVISA.  Depois de ver meu leite ser jogado no ralo várias vezes resolvi começar a bebê-lo e rezar para que se reciclasse e saisse novamente.

Minha mãe (pediatra) e eu lutamos para que fosse introduzido uma fórmula especial pois tinhamos certeza que ele não podia tomar leite de vaca mas as equipes eram irredutíveis e insistiam em refluxo gastro-esofágico grave.  Naquele ano ele passou por muitos problemas, alimentação parenteral, alimentação por infusão contínua de leite de vaca, reações alergicas inexplicáveiss, aspiração contínua em razão de muita secreção, bronco-espasmo,  foi entubado, fez inúmeras apneias que podem ter causado lesões cerebrais irreversíveis. Hoje meu filho tem  problemas neurológicos que temos certeza absoluta que foram devido às apnéias provocadas pela secreção por causa do leite….

Nesse período ele passou por dois hospitais, 5 cirurgias. Foi desenganado por muitos. Só para se ter uma idéia geral de tudo o que passamos, a médica chefe do primeiro hospital, quando ele ainda tinha 2 meses de nascido me pediu que eu buscasse outro hospital pois “não queria que ele morrece nas mãos de sua equipe”.
Ouvi de todos que meu filho era surdo, não sentaria, não andaria, não teria sequer controle de cabeça e, provavelmente não chegaria aos 5 anos. O pior de tudo é eu e minha mãe, que é pediatra, imploramos para tentarem outro leite e todo mundo achava que eramos loucas.

Mas a fé move montanhas e milagres existem.  Finalmente conseguimos estabilizá-lo e, consequentemente, a possibilidade de levá-lo para casa desde que sob regime de internação domiciliar.

Fato é que ao ser transferido para internação domiciliar/home care, finalmente conseguimos provar aos médicos que ele apresentava uma intolerância alimentar grave (e que não aparece nos exames realizados) – a comprovação é somente clínica.  Em apenas uma semana tomando só PREGOMIN – a secreção secou em 90%, as apnéias frequentes deixaram de acontecer.

Ele adquiriu a chamada NEOFOBIA – passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) – tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no pregomin.

Assim, por conta da Alergia Alimentar,  da Neofobia, do Distúrbio de Deglutição,  da Capacidade Gástrica Reduzida, o pouco alimento que ele consegue consumir deve ser processado, sem grumos e precisa ser misturado ao PREGOMIN para melhor aceitação.

História publicada com a autorização da mamãe Consuelo. Foi retirada do blog http://intolerancia-alimentar.blogspot.com

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HISTÓRIA DO DAVI

Davi, nasceu 11/11/2010, com 3.570kg e 52cm, um meninão.

A até os 2,5, não apresentou nenhum problema, sempre mamou bem e o resto tudo normal.

Fazia pouco cocô, as vezes demorava 2/3 dias pra fazer, mas como só mamava no peito, tudo certo! Espirros e muuuuitos soluços, também eram parte da rotina…coisas de bebês… e seguimos em frente.

Logo nas primeira semana de vida, usamos o nan1 como complemento e ele aceitou bem, depois que o leite desceu mesmo. Usamos o Nan 1 ou 2 vezes que tive que sair e não consegui tirar pra deixar. No inicio de Fevereiro, peguei a tal da virose, surto aqui em fortaleza, fiquei mole e com diarréia…  Morrendo de medo de passar para ele e sem conseguir falar com a Médica, demos o nan novamente 2 vezes. Depois ela falou que podia dar de mamar tranqüilo que não teria problema. Acabamos dando o nan mais uma vez um dia a noite, que eu tava muito mal e logo depois deste leite ele começou com a diarréia… primeiro um coco de cor normal, mas bem aquoso. Passou a fazer coco todas as vezes que mamava.

Fiquei desesperada achando que era a virose, mas ele não apresentou febre e continuou bem, espertinho, rindo e tal. O Cocô passou a ser uma agua verde e com muco, um horror e ele perdeu muito peso. (No 2º mês ele já não estava ganhando como esperado.) Durante este tempo, demos muito soro oral para não desidratar, ainda bem que ele aceitou. Passamos praticamente 2 semanas fazendo vários tipos de exames e foram descartadas hipóteses como vírus, bactéria, rotavirus…os exames que deram alterados foram de sangue oculto nas fezes, subst. redutoras e de leucócitos…. o que indicou provável alergia alimentar.

Cortei tudo de leite, mas ainda desinformada, acabei consumindo alguns alimentos que não imaginava ter leite,  e conseguimos uma consulta com uma gastropediatra. Ela passou o Neocate como complemento, eu fiquei mais informada sobre o assunto e aí sim excluí tudo, mas mesmo assim a diarréia não cessava… Suspendemos então a amamentação e ele está tomando apenas o Neocate e graças a Deus, a diarréia cessou, e ele já começou a ganhar peso.

Hoje estou apreensiva, pois a pediatra pediu pra tentar voltar com o peito, vou tentar na próxima mamada…

Meninas, vocês ainda amamentam? Que tipo de alimentos aboliram de vez,a penas os com leite, ovos e soja? Ou algum outro mais?

Agora que ele está bem, estou tentando me informar melhor, pois tenho tido mais tempo também.

Meu grande problema no momento é que aqui no Ceará, o governo tem aprovado a distribuição do leite apenas para população baixa renda e beneficiários de alguma bolsa auxilio do governo federal. Na realidade o que existe é uma briga entre prefeitura e governo, e nós classe-media, também sem condições de comprar um leite tão caro, estamos perdidos. Graças a Deus, algumas pessoas tem ajudado e compramos umas latas emergenciais, mas 10 latas por mês,

não dá mesmo!!!!

Estamos entrando com processo na justiça para conseguir o leite, pois é a saída que nos resta.

Alguém tem esta experiência?!?!?!?!?!?

Ontem botamos a boca no mundo, e saiu uma reportagem no jornal local sobre o assunto.

segue o link:

http://tvverdesmares.com.br/cetv1aedicao/compra-de-leites-especiais/

Enfim, vamos ver no que dá….

Um abraço grande a todas e MUITA PAZ E SAÚDE pra vocês e seus bebês!!!!

Flávia B Belmino Barros

Fortaleza – CE

flaviaborba@superig.com.br

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HISTÓRIA DA LUANA

Minha filha hoje tem 4 meses (completa 5 meses dia 29), chama-se Luana, até os seus 2 meses não apresentou nenhum problema alérgico ou infeccioso, estava exclusiva no LM nem água tinha experimentado. Quando chegou a época das vacinas Rota Vírus, Pneumo, tetra e polio – eu mãe de primeira viagem levei ao posto e foram aplicadas as 4 vacinas no mesmo dia. Segui as orientações da enfermeira de fazer compressa e dar o remédio da febre assim que cheguei em casa. Após 2 dias a Luana começou a ter diarréia com sangue e a partir daí nossa saga começou, passamos por 3 pediatras, 2 PS e ninguém sabia ao certo o que era.

As Hipóteses levantadas reação da vacina Rota Vírus que pode vir a causar envaginamento do intestino (um intestino entrar dentro do outro), fizemos rx do abdômen e não deu nada, mas o médico ainda não ficou satisfeito fizemos então uma ultra-som do intestino também não deu nada, suspeitaram então do divertículo de meckel ai fizemos uma citilografia e nada.

Nesse período foram feitos inúmeros hemogramas cada um mais estranho que o outro, no primeiro as plaquetas chegaram a 850.000, uma discreta anemia e uma infecção. Exame de urina não deu nada, exame de fezes segundo os médicos nada, então levamos ao hematologista que suspeitou de leucemia e nos pediu mais uma bateria de exames que graças a Deus descartaram essa hipótese.

Internamos dia 23/12/10 com o quadro de diarréia crônica com sangue, vômitos, desidratação, perca de peso e anemia, foi preciso fazer 2 transfusões de sangue para se recuperar da anemia, enquanto isso a gastro me colocou de dieta nada de trigo, leite, soja, carne vermelha, frutas ácidas, ovo, milho, mas fácil falar o que eu passei a comer: arroz branco feito no óleo de canola e peito de frango grelhado. Após quase 1 mês de dieta a Luana não apresentou melhora chegou a  pesar com 3 meses 5 kg foi aí que a médica suspendeu o LM de uma vez só, entramos com Neocate como alimentação exclusiva quando ela completou 3 meses e 15 dias desde então a Luana ganhou peso e melhorou a diarréia.

Mas a médica nunca disse ao certo se isso tudo foi causado pela reação da vacina Rota Vírus ou realmente se trata de uma APLV, então atualmente seguimos a seguinte dieta a Luana está exclusiva no neocate até completar 6 meses, nunca mais tomar vacina de gotinhas somente injetáveis e nunca mais tomar vacina contra rota-vírus, água somente Nativa por enquanto.

Hoje a Luana está super ativa e pesando 7,100 kg, engordou mais de 2 kg desde que ficou exclusiva no neocate, aqui está uma fotinha dela que tiramos dia desses no Studio. Meu esposo trabalha no Fujioka e ai fizemos o primeiro ensaio fotográfico da Luana.

Minha Florzinha Crescendo

Guia Infantil