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SEMANA CHEIA E AINDA SEM RESPOSTAS :(

Bom conversei com um gastropediatra pra tirar umas dúvidas a opinião dele foi a mesma que sempre tenho ouvido ultimamente.
Precisamos ver a parte imunológica de DONA MALU , ela tem características de imunodeficiência primaria :( claro fiquei muito triste pq o tratamento é com transfusão de imunoglobinas IGG ( volto com um tópico explicando isso certinho ) enfim , faremos mais alguns exames chaves pra saber como estão as coisas com a parte imunológica , exames que demorar cerca de 30 dias pra ficarem prontos . ai que agoniaaaaaaaa ..
Ela no geral está super bem ( opa tudo bem mais a baixo conto do ouvido ) , comendo as coisinhas dela na medida do possível , aceitando as vezes sem tanta resistência oque pra mim já está sendo uma vitória , não tenho visto reações visíveis , nem coco feio , nem coco com sangue , nem pele feia .. ahah sim estou vendo ela mais calma , posso atribuir isso ao FRED kk um gatinho que veio morar com a gente faz 15 dias..
Bom voltando a falar do INSUPORTAVEL ASSUNTO -  O.U.V.I.D.O - 
gente ele não esta bem não .. alias faz 2 meses que estamos atrás de tomar tantos ATBS a se resolver isso e nada até agora.. to de saco cheio disso.. EU QUERO UMA SOLUÇÃO , BUSCO A SOLUÇÃO E NÃO ENCONTRO NADA DE NADA..SERÁ QUE ALGUM AI PODERIA SIM ME FAZER UM FAVOR DE ME AJUDAR A ENCOTRAR ALGO  PRA SOLUCIONAR TODOS OS MEUS PROBLEMAS ???
Bom a consulta com o Imuno contei que a DONA MALU está reagindo as vacinas agora , ahah claro ela precisava inventar mais esta né..  ele pediu pra ter paciência e recomendou dar hixizini antes das vacinas e procurar URGENTE UM HOMEOPATA KK  falou que casos mais difíceis como da Malu se resolvem com a homeopatia.. claro que eu obedeci kk consulta marcada..
Mas isso não vai tirar meu medo de dar a vacina contra formiga toda semana , pq teremos tbém que aplicar agora no hospital.. COITADA DA MALU ..
A  consulta com a gastro ela disse que iria completar os exames que o imuno pediu , esperar operar o maldito ouvido de novo , esperar os resultados dos exames e dai decidir que rumo tomar ..se os exames de imunidade derem normal e mesmo depois de operar novamente o ouvido pra colocação de dreno não resolver , teremos que tomar um atitude de tirar a carne e a soja :((((  agora se der algo nos exames de imunidade teremos que partir pras transfusões de imunoglobinas ..pediu pra não alterar em nada as coisas da Malu , não colocar nada nem tirar nada , manter pelo menos 800 ml de neocate por dia , por conta das taxas de ferritina e proteína ingerida por dia .
Sob os exames que deram alterados leite de vaca , amendoim , gema e clara de ovo e trigo , e pra manter a seguinte conduta :
- nada de trigo por enquanto nem de leite de vaca muito menos de amendoim , corpo tem uma leve tendência a se tornar IGE mediada , pq sempre foi não mediada .
- ovo é pra continuar no preparo dos alimentos mas evitar agora dar omelete , cozido entre outras formas possíveis ..
ou seja novamente sem respostas e vamos manter ver até onde vamos conseguir levar..
Confesso que os próximo 2 meses serão os mais longos esperando oque se vai fazer .
MENINAS A BOCA ESTÁ OTIMA SUPER BEM PONTOS CAIRAM E ESTA TUDO NORMAL ..
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PETIT GATEAU sem leite /sem soja / sem trigo :))

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PETIT GATEAU

ingredientes

200 gramas de ouro moreno

2 colheres sopa de becel

50gr de açúcar

2 colheres de sopa de fécula de batata

2 ovos

2 gemas

 

modo de preparo

Derreter a becel e o chocolate ( eu coloco os dois em um pode te vidro dentro do microondas de 30 em 30 segundos e mexendo no intervalo). em outro recipiente bater  os ovos em clara de neve e reserve . em um outro recipente bater o açúcar com as gemas de ovo até ficar um creminho claro dai desligar a batedeira e juntar o chocolate derretido a clara em neve e a fécula de batata peneirada , mexer com uma espatula sem ficar batendo muito ..

Pré-aqueça o forno  distribua a massa em forminhas de empada untadas com becel e enfarinhada com fécula de batata .

FICAR DE OLHO O BOLINHO CRESCEU MAS ESTA MOLINHO NO CENTRO É O PONTO CERTO ..

DESENFORME AINDA QUENTE ..

BOM APETITE :)))

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UM PAR DE MEIA E 2 PONTOS NA BOCA

Passando rápido pra contar que DONA MALU escorregou de MEIA e foi de boca no chão , rendendo claro um estrago gigante ..

Levou 2 pontos dentro da boca , não quebrou dentes mas vamos ter que tirar um raio x depois que tudo passar pra confirmar que está tudo bem ..

Está me dando um mega trabalho pq vcs imaginam que comer nem pensar né.. 

Ontem ela aceitou um pouko de neocate na mamadeira , mas dai a boca sangrou e ela desistiu de comer ..

Hoje ela aceitou o neocate de canudo e até agora está tudo bem .. Boca menos inchada , ela mais animadinha .

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ATUALIZANDO NOSSA HISTÓRIA

Sou a Vivi Corrêa tenho 34 anos , sou mãe do Luiz Antonio de 11 anos e da Malu com 3.
Malu tem ALERGIA ALIMENTAR MÚLTIPLA , não pode com leite de vaca e seus derivados e até mesmo os traços , soja e seus derivados e até mesmo os traços , feijão , banana , abacate , mandioca e seus derivados , inhame , cará , carne vermelha , frango ,peru , vagem , trigo , frutas cítricas e acidas.

Sintomas que ela apresenta : dermatite atrás da orelha e pelo corpo , diarréia , coco com sangue , assaduras como queimadura , otites  e refluxo .

Malu apresentou logo ao nascer os primeiros sintomas com a primeira mamada , mas passou desapercebido por todos , em casa na primeira semana pele horrível e muitos cc chegava a 10 por dia , mesmo assim os médicos dizendo tudo ser normal , somente com 2 meses depois deu brigar muito e ela aparecer com uma mega assadura e que ficou confirmado ser APLV mesmo assim foi amamentada até 7 meses , foi quando pra mim a dieta começou a ficar pesada demais , com isso começou nossa grande luta começamos com o ALFARÉ ( hidrolisado de leite de vaca ) , chegou a tomar 30 dias e os sintomas voltaram a aparecer passamos então ao NEOCATE nesta época ela ainda era exclusiva com 8 meses , com 9 tentamos as frutas sem sucesso , depois tentamos o almoço , tbém sem sucesso , ficamos até 1 anos e 2 meses exclusivo e dai conseguimos dar batata e cenoura , procurei uma gastro que pelo ganho de peso e tamanho achou impossível Malu ter alergia alimentar MÚLTIPLA e assim trocou o NEOCATE POR PREGOMIM ( hidrolisado de soja ) foram 2 meses e os sintomas vieram com tudo , chegando a parar de comer até a batata e cenoura , troquei de medica e voltamos ao NEOCATE exclusivo , mas dai ficamos assim até 2 anos pq eu não conseguia introduzir nada , começamos tudo novamente aos pouko e os legumes ela foi aceitando , mudamos de gastro mais uma x .

Hoje ela come , arroz , milho , batata , cenoura , mandioquinha , chuchu , abobrinha , cebola , chicória , couve-flor , couve manteiga , brócolis , beterraba , cacau , espinafre ,ovo , açúcar e rã .
Malu sempre tem otites e desde então temos que ter cuidado pra introduzir novos alimentos , já drenamos por 2 x .
Nossa vida gira em torno disso e eu me viro nós 30 até curso de culinária eu faço pra poder tentar dar o melhor pra minha filha , ou chegar próximo de tudo pra que tenha uma vida normal.

Estamos a 3 meses tentando passar do NEOCATE para o leite de arroz , mas está faltando vitaminas e esta tendo queda de cabelo , pele opaca e sem elasticidade , refizemos vários exames e agora estou esperando a decisão da gastro , que já afirma que seria fundamental ainda o NEOCATE pra Malu já que não come carne alguma só a rã e em pequena quantidade .

Atualizando 20-11-10
Voltamos ao neocate , Malu perdeu peso , e operou pela 3º x os dois ouvidos . Assim que conseguirmos ter alta da Otorrino após a cirurgia , vamos tentar o frango korin  assim que der certo vamos rumo ao trigo .

Atualizando 22-12-10
Depois de 30 dias no neocate , MALU É OUTRAAAAAAAAAAAAAAAAAA
sem dores de barriga , sem chatice , sem dor de ouvido e o mais importante cresceu e engordou .
Entramos na justiça pra conseguir o direito de receber o neocate , mas genteeeeeeeeee que novela sem fim.. to de saco cheio mas isso vai ficar pra um outro tópico ..
Otorrino deu alta pra Malu , viva..  mas o meu medo de estragar meu final de ano e maior.. e conversando com a Pedi resolvemos esperar a passagem do ano ..

Atualizando 23-01-11
Nossa em uma mês novamente muita coisa mudou ..

Malu experimentou gelatina e a mesma esta aprovada UFA , tentamos o frango mas ela não aceitou de maneira alguma( das duas uma ou ela não gosta , ou ela tem alergia pq a rejeição e gritante ) .

Como depois de 20 de gelatina a carne vermelha iria entrar na rodada , massssssssss não entrou pq Malu nós fez mudar os planos...

Ela optou por começar com o trigo . agora entramos na quarentena e aguardando como vamos ficar ..

Evitando falar muito não pode comer este ou aquele.. pq percebo que anda tendo um trauma na jogada querendo entrar..

Sob o processo do leite , estamos recebemos , mas ainda apreensivos pq mesmo com tudo na justiça eles podem recorrer..



Atualizando 10-07-2011


Depois de 6 meses é que temos ideia de como as coisas mudam né..

Malu testou a gelatina , deu certo é vencemos mais esta , dai pra frente viriam outras vitórias e derrotas como sempre em nossa vida as coisas acontecem ..

Seguindo a próxima sugestão a carne vermelha , e por ela passamos UHRUUUUUUUUUUUUU ..

Sem reações, sem problemas de ouvido , tudo nós anima e a sequencia é partir pra SOJA ..

Entramos com os derivados de soja e 10 dias depois veio minha primeira dor de cabeça ..  ouvido novamente ferrou , muitas dúvidas , muitas opniões e um só caminho a seguir ..

Entre audiometria , 30 dias de infeções de ouvido , vários exames alterados e as mil opiniões , seguimos em frente , ainda sem respostas se a soja vai vingar ou não .. mas estou indo contra muitos , mas seguindo com tudo oque tenho e seguir em frente , o sorriso de DONA MALU todas as vezes que come algo que tem a soja .


A batalha ainda não está ganha mesmo pq teremos talves que dar uns passos pra trás , pq com os exames alterados eu ainda não sei oque faremos , só sei oque eu quero é ver DONA MALU comendo tudo oque deseja :)

Atualizando 11/10/2011




Hum ótimos números pra atualizar nossa longa história .

Vamos lá , muita coisa voltou , muita coisa mudou ...



DONA MALU

depois de meses com infecções de ouvido e eu de SACO NA LUA , voltamos a tirar carne vermelha e soja e ver qual seria a resposta do organismos de DONA MALU , e pra a surpresa de muitos , a resposta foi onde mesmo esta a infecção de ouvido ???



As interminável infecções sumiram assim como apareceram dando mais força a uma rejeição do próprio organismo ..



Últimos exames alterados os IGG mas as subclasses normais , e o CD - 19 pelo imuno esta abaixo pela gastro normal.. então seguiremos assim como estamos ..



Resolvi esquecer que ALERGIA ALIMENTAR EXISTE E PASSAR ISSO PRA MALU ..



Em uma ultima conversa com a gastro decidi criar a Malu como vegetariana e celiaca , CHEGA DE TESTES , CHEGA DE INFECÇÕES DE SOFRIMENTO . e pra qual a minha surpresa ela acabou aceitando por hora e nós passou o contato de uma nutricionista pra tentamos manter uma dieta o mais equilibrado possível..



EU SÓ QUERO PAZ .. foi isso que pedi ..



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O MUNDO EM MINHAS MÃOS !!

O mundo em minhas mãos e isso que sinto neste momento de tantas decisões , me sinto com ele nas mãos , EU POSSO , EU DECIDO , EU INSITO ..  E ASSIM SEGUIREMOS ATÉ QUANDO EU VER QUE REALMENTE NÃO DEU E TEREI QUE ME ENTREGAR..

Como sou muito cabeça dura eu continuo insitindo  na soja .. SIM EU SOU INSISTENTI..KK  e estou comprando a ideia da gastro .


Mas a vida nós faz assim né..

Como é difícil tirar a soja .. sim são poukas coisas de soja que consome , mas gente ..
um brigadeiro , um bolo , um iogurte , um salgadinho , tudo com a soja , e tão difícil de tirar..

Enquando ela não conheci estes sabores , era tudo tão mais fácil .. MAS AGORA COM O PALADAR MAIS APURADO fica tudo mais complicado ..


Esta semana teremos alergista , pediatra e trocaremos mil ideias , mas a minha PEDIDA É CONTINUAR COM A SOJA E INSITIR MAIS UM TICO .
 

Na próxima semana teremos mais um alergista e retorno com otorrino , DAI É QUE O BICHO REALMENTE PEGA..

Mesmo pq gente ela está com um apetite enorme  , parece estar muito bem .. então só este ouvido pra me tirar do sério....

Se ouvido persistir em atrapalhar dai eu não vou conseguir mesmo segurar e terei que abrir uma tregua e serei vencida pela RETIRADA DA SOJA .

Oque me deixa realmente bolada é o aumento dos IGE'S não sei se isso interfere na conduta , se teremos que realmennte retirar tudo por conta deste resultado do exame..

MAS MEU LEMA AINDA É QUERER , PODER E CONSEGUIR .
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SEGUINDO EM FRENTE

Nossa cabeça a mil ..

Pedi e Alergista tem a mesma opinião tirar a carne e observar se não tiver melhora tirar a soja se ela melhorar tentar mais pra frente voltar com a carne..

Gastro é contra tirar até então ..

Semana que vem teremos várias consultas , várias opiniões e quem sabe uma solução .. 

Gastro só final do mês e espero que tudo se resolva da melhor forma possível pra Malu e pra Mim .

Eu sinceramente estou mega dividida em tirar e deixar comer , pq gente ela aprendeu que pode o “guti” dela que pode o “ bigadero “ dela e com isso eu fico em uma mega situação .

vamos que vamos pra ver né..

Tempo por aqui nada de ajudar e com isso Malu esta com nariz escorrendo novamente e espero que não passe disso .

Com a Psicóloga – Bom um caso á parte , falou que precisamos tentar dar mais e mais limites e que tá complicado pq ela está terrível e pra ajudar o remédio que está tomando mexe muito com ela .

TÁ DOSE PRA LEÃO SE É QUE VCS ME ENTENDEMMMMMMMMMM ..KK

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HISTÓRIA DA MARIA CECÍLIA

MAIS UMA LINDA HISTÓRIA PRA VC DE UMA MÃE QUE ME MANDOU ESTES DIAS . 
SIMPLESMENTE MARIA CECÍLIA 
Tudo começou quando eu tinha um mês de vida, vomitava toda a minha mamadeira e em todos os médicos que minha mãe me levava falavam em refluxo.

Então comecei o tratamento: Label, Motilium............

Nada adiantava, fiz ultra e nada.

Fui então avaliada por um cirurgião, que passou um exame mais específico (serio grafia ), minha anatomia era normal, mas continuava vomitando, e aparecendo feridas na minha boquinha....

Ele, então resolveu adiantar minha dieta, comecei a tomar sopinha aos 04 meses e nisso eu continuava vomitando e não ganhava peso e minha mãe chorava.

Minha mãe já havia experimentado vários tipos de leite: NAN, Nestogeno, Aptamil, NAN SOY, Aptamil AR

Aos 6 meses minha pele começou a ficar diferente e vieram as inexplicáveis assaduras, ficava em carne viva e sangrava muito, qt sofrimento........

Até que fui em uma gastro que me passou novos exames e descobriu finalmente que eu estava fazendo alergia ao leite que eu mamava que na época era o aptamil AR (anti refluxo). Disse que eu tinha alergia a proteína do leite.

E não foi só isso, eu estava desnutrida e com uma aparência diferente, suspeitaram que tinha alguma síndrome, qual?

Fui encaminhada para geneticista e nutrólogo para descartar a síndrome genética e metabólica.

Até hoje não sabemos se tenho ou não essa tal síndrome..................................

A médica mudou toda a minha dieta novamente, retirou a carne, ovo, algumas frutas e ainda mudou meu leite para um tal de Pregomin. E agora? É muito caro como meus pai vão fazer?

Minha mãe com muita luta conseguiu me cadastrar em um programa da prefeitura que se chama Prodiape e finalmente eu iria ganhar meu novo leite.

Estava indo tudo bem até que faltou o leite no programa e agora? O que nós vamos fazer? O que eu vou mamar?

Até que apareceu um anjinho bom em minha vida chamado Thaísa, uma advogada atenciosa que sem me conhecer resolveu comprar meu sofrimento e o da minha família. Entramos com uma ação contra o Estado, eu precisava do meu leitinho para viver, ganhamos e estava ficando tudo bem.

No começo foi ótimo, ganhei peso e estava ficando melhor, aprendi a comer com a colher e achavam que tudo estava melhorando.

Fiz fono, pq minha boquinha é pequena e não gostava de comer nada.

Doce ilusão em junho tudo voltou a ser como antes, novo sofrimento...........vômitos e assaduras, que dessa vez ficaram realmente feias...............tenho ainda as marcas das ultimas........

Fui a uma médica que não foi muito honesta com a minha mãe, ela disse que sabia avaliar erro de metabolismo, com toda a dificuldade que estávamos passando(Financeiramente falando, pq até a ação sair papai comprava o leite que custava R$212,00 a lata), pagamos a consulta, fiz muitos exames e qd fomos na consulta de retorno tivemos que pagar novamente, ela disse que precisaria mostrar meus exames p/ uma outra médica p/ fechar meu diagnóstico, pq ela não sabia se eu tinha erro inato de metabolismo. Poxa!!!!! Com tudo que estamos passando ainda encontramos gente assim..........que só pensou no dinheiro e em momento algum na minha vidinha já tão sofrida..........

Ai, apareceu a tia Cris( que vai ser minha dinda junto com a tia Aninha) e convenceu a mamãe que deveríamos mudar de médico,( ela indicou o Drº Sabrá) mas a consulta era muito cara........Nós não tínhamos como pagar.

Tia Cris e o Tio Alexandre resolveram tudo.

Fui finalmente no Drº Sabrá (mais um anjinho bom em minha vida), que novamente mudou tudo...................meu leitinho agora é o Neocate, nova luta contra a justiça.....preciso desse novo leite para voltar a me desenvolver, estou atrasada em vários aspectos, não sei comer.........

Hoje estou com 14 meses e ainda não sabemos tudo que tenho, faço alergia a um monte de coisas e ainda tem as suspeitas.............

Novamente a suspeita genética, precisamos fazer novo cariótipo, que coisa, quando isso vai ter fim!!!!!

Hoje já estou com 02 anos e ainda continuo exclusiva no Neocate, ainda não sei mastigar, a musculatura da minha boquinha não foi desenvolvida, eu nem sei para o que ela serve.

Estamos felizes assim mesmo, pq melhoro a cada dia, apesar de toda luta e dificuldade estamos vencendo eu nasci novamente.

Não sabemos quando vou poder comer, mas de uma coisa tenho certeza tudo vai passar.

Obrigada pelo espaço, por me permitir mostrar p/ o mundo que com fé, força e muito AMOR, tudo é possível.

Não tenho dúvidas da cura da minha pequena grande guerreira.

Beijo enorme p/ vc Vivi, com quem aprendi tanta coisa e sem ao menos conhecer foi tão fundamental em nossas vidas.
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OS RESULTADOS QUE FALTAVAM E BATE UMA TRISTEZINHA

Sem muito oque falar só pra atualizar ..

rast positivo todos classe 1

pra leite de vaca , trigo , gema de ovo , clara de ovo , amendoim ..

 

oque to sentindo uma tristeza enorme…

 

Não sei oque muda na conduta da gastro , não sei oque pensar .. OQUE EU SEI É QUE VAMOS TER QUE ENTRAR PELO MENOS NOVAMENTE NA DIETA DOS TRAÇOS OU SEJA TODA A LOUÇA SEPARADA ..

 

 

ps: volto com notícias depois e duas HISTÓRIAS LINDAAAAA .. 

Minha Florzinha Crescendo

Guia Infantil