Maria Clara é minha quinta filha e foi muito sonhada e desejada. Passei uma gravidez meio tensa, porque perdi um bebê antes dela, e morria de medo de perdê-la também.
Ela nasceu de 37 semanas, depois que minha bolsa rompeu em casa. Inclusive isso era um dos sonhos da minha vida, sentir a bolsa rompendo e os sinais de trabalho de parto, mesmo sabendo que teria que ser cesárea.
Nasceu gordinha e pequena, com 3.165 g e 46 cm. Parecia uma chinesa, com os olhinhos puxados e o cabelo pretinho e arrepiado, muito fofinha. Mamou normalmente, embora com menos vontade que meus outros bebês.
No primeiro mês engordou bem e no segundo também, mas o ritmo foi diminuindo e no quarto mês eu já estava percebendo que algo não ia bem. O pediatra passou Nan Confort para complementar o peito, preocupado por ela está engordando pouco, e eu dei, mesmo sem querer, e me arrependo muito disso. Ela foi minha única filha que tomou complemento, os dois último mamaram só peito até os 2 anos. Seu ganho de peso continuava lento e ela fazia cocô várias vezes por dia, além de ficar muito assada. Levei-a no endócrino e ele disse que ela aparentemente não tinha nada.
Os médicos relutavam em acreditar porque ela sempre foi muito esperta, com três meses já se arrastava pela casa e com seis engatinhava tudo. Com nove meses ela andou e hoje só falta voar (rs). Falou cedo também, e agora é uma tagarela.
Procurei uma hematologista, porque ela estava com muita anemia, outros endócrinos, e algumas gastros, além de uma geneticista e de uma cardiologista, na minha luta encontrei médicos ruins, bons e ótimos, enfim, encontrei médicos de todos os tipos.
Ela fez vários tipos de exames, de sangue, de fezes e outros, inclusive uma endoscopia com biópsia, que mostrou um duodeno tão inflamado que assustou até a médica que fez o exame. O diagnóstico continuava sendo APLV – ou alergia a proteína do leite de vaca.
O IGF1 dela também deu um resultado ruim, mas temos que esperar agora ela engordar para repetir. Maria Clara passou para o Nan Soja e não melhorou, passou para o Pregomin e também não melhorou, aí fomos para nossa última tentativa, que foi o Neocate, essa fórmula caríssima, que para se conseguir só brigando muito, porque infelizmente saúde no nosso país não é coisa séria.
A internet foi minha aliada, pelo orkut conheci pessoas maravilhosas, que me ajudaram muito. Recebi doação de Neocate de pessoas que nunca me viram, mas acreditaram em mim. Recebi carinho, consolo, palavras de estímulo e conselhos e espero ainda retribuir tudo o que fizeram e fazem por nós.
Em dezembro, no auge do meu desespero, tirei o peito dela, porque apesar de também estar fazendo dieta com ela, eu sabia que deixava escapar alguma coisa. Tudo dela tem que ser separado, e só quem passa por isso sabe o quanto é difícil ter que se preocupar até com a esponja que lava a louça dela. Não podemos comer nada e pegar nela depois, porque pode dar reação. A reação dela é tardia, não é na hora, e isso ainda dificulta mais as coisa, por isso em dezembro e janeiro anotei tudo o que ela comia e quantas vezes ela evacuava e qualquer sintoma estranho, para podermos comparar e ver o que fazia mal.
Antes da endócrino e da gastro entrarem de recesso de fim de ano, me avisaram que se ela continuasse assim, sem ganhar peso, elas iriam interná-la para fazer a alimentação por sonda e isso me apavorou. Por minha conta eu tirei toda a alimentação dela, deixei-a só no Neocate, porque sua diarréia só piorava, tirar o peito não tinha adiantado. Ela ficou 15 dias assim e mesmo assim não melhorou logo, continuava com sintomas da alergia. Fui na gastro e na endócrino dela de novo e elas mandaram ela continuar exclusiva, até completar um mês assim e depois começar a oferecer alimentos.
Maria Clara começou a melhorar, passou a fazer menos coco e ganhou peso. Ela continuava muito abaixo no gráfico, mas a curva parou de cair. Consegui marcar uma consulta na Santa Casa com o Dr. Sabra, que é especialista em APLV e quem me atendeu foi o Dr. Issac, da equipe dele, que me deu os parabéns pela minha conduta até hoje, dizendo que eu estava indo muito bem, o que me deixou muito aliviada, porque é muito difícil acertar com alergia, e se não fosse minhas amigas da Internet, com certeza eu teria ficado muito mais perdida. Ele mandou ela continuar só no Neocate por mais um mês e voltar lá depois disso. Disse que o peso dela está muito baixo, mas disse também que tem certeza que ela vai engordar nesse mês, e isso é tudo o que mais sonho, ver minha filha dentro da normalidade do peso, sem correr mais risco de desnutrição.
Tenho sorte de ter conseguido licença no meu trabalho, assim posso acompanhar melhor todo esse processo, porque enquanto não descobrirmos quais são os alimentos, além do leite, que dão alergia nela, temos que vigiar tudo, até as mãos sujas de alimentos das pessoas que pegam nela.
Minha briga agora é com o Estado e com a prefeitura da minha cidade, que no momento me fornece 10 latas de Neocate, (para isso acontecer tive que entrar na justiça), e que hoje já não são mais suficientes e a prefeitura ainda quer parar de fornecer. Estou brigando para aumentarem o número de latas e ainda terei que brigar para que eles não parem de fornecer.
Toda essa briga e esse trabalho valem a pena quando vejo minha filha bem, e sinto que ela foi feita especialmente para mim, porque Deus sabia que eu iria brigar por ela.
Tenho sorte também de ter uma família me apoiando, meu marido e meus filhos são meus companheiros de luta, além dos avós e tios que sempre compreenderam e nos ajudaram.
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