INCLUSÃO

INCLUSÃO ISSO DEVERIA ACONTECER COM TODOS OS ALERGICOS MAS NEM SEMPRE É ASSIM ..

VOU CONTAR OS DOIS LADOS DE UMA INCLUSÃO DE ALERGICOS EM ESCOLA ..

MINHA FILHA É MUITO BEM ACOLHIDA POR TODOS MAS EXISTEM PESSOAS QUE NÃO TEM A MESMA SORTE QUE EU TENHO COM ESCOLA E ISSO ME DEIXA MUITO INDIGNADA E TRISTE..

COMO ISSO PODE ACONTECER , AFINAL SÃO CRIANÇAS ..

AFETAM O PSICOLOGICOS DELAS E DE SEUS FAMÍLIARES ..

SEMPRE DIGO E SE FOSSE COM ALGUÉM DE SUA CASA COMO SERIA ..

A Páscoa da Maluzinha na escola foi tranquila , ganhou seu ovinho ( ovo e lembrancinha sem leite , sem glúten , especial pra ela , mas com papel igual a de todos na escola )  e lembrancinha da Fessora como todos os alunos.. isso a faz se sentir incluída como qualquer outra criança

Mas nem sempre as coisas são assim BOAS COMO ACONTECEU COM A MINHA FILHA ..

Hoje pela manhã me deparo com um texto triste de como aconteceu com a filha de uma amiga..

TEXTO MUITO BOM PRA DIVULGAR SEMPRE VOU VOLTAR ELE QUANDO ACHAR NECESSÁRIO

http://malucontraaalergiaalimentar.blogspot.com.br/2012/10/coisas-que-uma-crianca-com-alergia.html

 

vou compartilhar com vcs a indignação de uma MÃE ..

Karla Fernanda

INCLUSÃO: “s. f. . Ato ou efeito de incluir”. O que é e para que tanto se fala em INCLUSÃO ESCOLAR? Segundo Maria Teresa Mantoan, pedagoga, mestre, doutora e professora da UNICAMP, Inclusão é:
É a nossa capacidade de entender e reconhecer o outro e, assim, ter o privilégio de conviver e compartilhar com pessoas diferentes de nós. A educação inclusiva acolhe todas as pessoas, sem exceção. É para o estudante com deficiência física, para os que têm comprometimento mental, para os superdotados, para todas as minorias e para a criança que é discriminada por qualquer outro motivo... A inclusão possibilita aos que são discriminados pela deficiência, pela classe social ou pela cor que, por direito, ocupem o seu espaço na sociedade. Se isso não ocorrer, essas pessoas serão sempre dependentes e terão uma vida cidadã pela metade.
Estudante com “deficiências físicas, comprometimento mental”, diferenças entre classes sociais, gêneros ou cor são levados em consideração no processo de INCLUSÃO ESCOLAR. Outro aspecto também deveria ser levado em consideração: a RESTRIÇÃO ALIMENTAR. Crianças que sofrem de qualquer tipo de alergia alimentar também sofrem exclusão e este processo machuca a criança e sua família.
“A exclusão escolar manifesta-se das mais diversas e perversas maneiras, e quase sempre o que está em jogo é a ignorância do aluno” (Mantoan, 2010). O caso ao qual me refiro o que está em jogo não é a ignorância do aluno, mas sua inocência, a sua incapacidade de agir e defender-se, de questionar determinadas coisas. Hoje, 27.03.2013, véspera de Semana Santa, período em que as lojas e supermercados se enfeitam e se enchem de apetitosos, saborosos e lindos ovos de Páscoa, a minha filha deveria ter recebido a sua lembrancinha (coelhinhos carregados de chocolate) como todos os seus coleguinhas. A mim, mãe, pouco importa que razões fizeram com que outra criança levasse, por engano, para casa os bombons (sem lactose, sem soja e sem glúten) da minha filha, o que quero deixar claro é que o descaso, neste caso, não é da criança que levou a lembrancinha trocada, mas das três pessoas adultas que tomam conta de uma classe de 20 crianças com idade de três anos, em média, e que não se dão conta de que para este ato não há desculpas.
Os bombons aos quais me refiro, foram levados por mim para que, assim como todas as outras crianças da escola, minha filha saísse feliz com seu coelho carregadinho de chocolates. Para que ela pudesse participar da ceia de Páscoa, fiz pãezinhos sem leite e sem soja e ela os levou com bastante satisfação. Não sei se a escola tem esta noção, mas as minhas atitudes foram de INCLUSÃO.
A escola deve se preocupar com a INCLUSÃO, não por uma questão ética ou prevista em lei, mas por uma questão MORAL. Inclusão não é tratar com diferença, regalia ou privilégios, mas é TRATAR COM RESPEITO. E para que respeitarmos o próximo não precisamos ser vigiados ou cobrados, precisamos ter a consciência tranquila, uma formação moral adequada e assim percebermos que não somos nem melhor, nem pior do que ninguém, somos apenas DIFERENTES.
A diferença nem sempre é visível aos olhos. A minha filha é diferente, não por possuir alguma restrição física ou cognitiva. A minha filha é diferente porque tem RESTRIÇÃO ALIMENTAR e isso é algo sério e precisa ser respeitado. Só o coração de uma mãe entende a dor de ver todas as crianças em uma festinha comerem o que querem e sua filha contentar-se com jujubas ou outra guloseima feita em casa. Só o coração de uma mãe entende a dor de ver os olhos de um filho desejar comer tudo como outras crianças, não poder e ainda termos que tratar o fato com naturalidade para que traumas não sejam criados.
De acordo com Borges, “alergia alimentar é uma entidade clínica resultante de reações imunológicas após a ingestão de proteínas alimentares, em indivíduos previamente sensibilizados”. O mesmo autor afirma que existem três tipos de manifestações:
1. Mediadas por IgE ou imediatas, que ocorrem dentro de minutos até 2 horas após a ingestão do alimento. As manifestações incluem urticária e angioedema , hipersensibilidade gastrointestinal imediata , síndrome oral alérgica e anafilaxia . São as formas mais comuns de alergia alimentar.
2. Não-mediadas por IgE ou tardias, que surgem horas após ingerir o alimento. As manifestações são doença celíaca, enteropatia induzida por proteína , dermatite herpetiforme e síndrome de Heiner .
3. Mistas, cujas manifestações são dermatite atópica , esofagite eosinofílica , gastrite e enterocolite eosinofílicas e asma.
Evitar a ingestão de alimentos alergênicos é mais que evitar complicações clínicas graves para uma criança alérgica ou zelar por sua saúde e bem-estar: é preservar a sua vida.
O coelho vazio que minha filha trouxe hoje para casa a frustrou, a constrangeu. Sim, a constrangeu, pois de acordo com o dicionário on line Aulete, constrangimento é:
sm.
1. Ação ou resultado de constranger; COAÇÃO: constrangimento da liberdade.
2. Limitação, restrição (à liberdade, à ação, à escolha) que se impõe de modo forçado; CERCEAMENTO
3. Situação embaraçosa e incômoda de quem foi constrangido: passou por um constrangimento desnecessário. [Antôn.: agrado, satisfação].
4. Embaraço, acanhamento; sensação ou atitude de quem está pouco à vontade. [Antôn.: desembaraço].
5. Coisa desagradável e inevitável; ABORRECIMENTO.
A Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, que dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente, diz no Capítulo II, Art. 18 que “é dever de todos velar pela dignidade da criança e do adolescente, pondo-os a salvo de qualquer tratamento desumano, violento, aterrorizante, vexatório ou CONSTRANGEDOR”. Minha filha, acredito eu, poderia ter sido poupada desta situação.
Aproveito a correspondência enviada pela própria escola, a qual nos convida a revermos “nossas relações com Deus, com nós mesmos, com o outro e com o mundo” e convido a todos para que revejam seus paradigmas de inclusão; para que repensem suas atitudes e opiniões no que diz respeito a portadores de alergias alimentares; para que repensem no significado da palavra RESPEITO; para que reflitam antes de ferir crianças com gestos, palavras ou atitudes. Sei que cometemos erros, enganos e sei também que estes podem ser evitados se algo simples fosse realizado todos os dias: NOS COLOCARMOS NO LUGAR DO OUTRO. Danos materiais podem ser repostos. Danos morais e emocionais, não.
Quero, mais uma vez, deixar claro que este ato NÃO tem a intenção de buscar culpados ou de realizar acusações de maus-tratos ou negligência da escola para com minha filha, mas chamar a atenção para um processo EXCLUSIVO praticado por muitos. Eis aqui, apenas, um DESBAFO de mãe.
Karla Fernanda Borges
27.03.2013
REFERÊNCIAS :
http://www.bengalalegal.com/blog/?p=32
http://pt.scribd.com/doc/27610342/Inclusao-escolar-o-que-e-para-quem-como-e-por-que>
http://www.sbp.com.br/pdfs/alergia_alimentar.pdf>
http://www.funcionali.com/php/admin/uploaddeartigos/Consenso%20Brasileiro%20sobre%20Alergia%20Alimentar.pdf>
http://aulete.uol.com.br/nossoaulete>
http://www.jusbrasil.com.br/legislacao/91764/estatuto-da-crianca-e-do-adolescente-lei-8069-90>
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8069.htm>

HISTÓRIA DA MARIA CLARA

Maria Clara é minha quinta filha e foi muito sonhada e desejada. Passei uma gravidez meio tensa, porque perdi um bebê antes dela, e morria de medo de perdê-la também.

Ela nasceu de 37 semanas, depois que minha bolsa rompeu em casa. Inclusive isso era um dos sonhos da minha vida, sentir a bolsa rompendo e os sinais de trabalho de parto, mesmo sabendo que teria que ser cesárea.

Nasceu gordinha e pequena, com 3.165 g e 46 cm. Parecia uma chinesa, com os olhinhos puxados e o cabelo pretinho e arrepiado, muito fofinha. Mamou normalmente, embora com menos vontade que meus outros bebês.

No primeiro mês engordou bem e no segundo também, mas o ritmo foi diminuindo e no quarto mês eu já estava percebendo que algo não ia bem. O pediatra passou Nan Confort para complementar o peito, preocupado por ela está engordando pouco, e eu dei, mesmo sem querer, e me arrependo muito disso. Ela foi minha única filha que tomou complemento, os dois último mamaram só peito até os 2 anos. Seu ganho de peso continuava lento e ela fazia cocô várias vezes por dia, além de ficar muito assada. Levei-a no endócrino e ele disse que ela aparentemente não tinha nada.

Os médicos relutavam em acreditar porque ela sempre foi muito esperta, com três meses já se arrastava pela casa e com seis engatinhava tudo. Com nove meses ela andou e hoje só falta voar (rs). Falou cedo também, e agora é uma tagarela.

Procurei uma hematologista, porque ela estava com muita anemia, outros endócrinos, e algumas gastros, além de uma geneticista e de uma cardiologista, na minha luta encontrei médicos ruins, bons e ótimos, enfim, encontrei médicos de todos os tipos.

Ela fez vários tipos de exames, de sangue, de fezes e outros, inclusive uma endoscopia com biópsia, que mostrou um duodeno tão inflamado que assustou até a médica que fez o exame. O diagnóstico continuava sendo APLV – ou alergia a proteína do leite de vaca.

O IGF1 dela também deu um resultado ruim, mas temos que esperar agora ela engordar para repetir. Maria Clara passou para o Nan Soja e não melhorou, passou para o Pregomin e também não melhorou, aí fomos para nossa última tentativa, que foi o Neocate, essa fórmula caríssima, que para se conseguir só brigando muito, porque infelizmente saúde no nosso país não é coisa séria.

A internet foi minha aliada, pelo orkut conheci pessoas maravilhosas, que me ajudaram muito. Recebi doação de Neocate de pessoas que nunca me viram, mas acreditaram em mim. Recebi carinho, consolo, palavras de estímulo e conselhos e espero ainda retribuir tudo o que fizeram e fazem por nós.

Em dezembro, no auge do meu desespero, tirei o peito dela, porque apesar de também estar fazendo dieta com ela, eu sabia que deixava escapar alguma coisa. Tudo dela tem que ser separado, e só quem passa por isso sabe o quanto é difícil ter que se preocupar até com a esponja que lava a louça dela. Não podemos comer nada e pegar nela depois, porque pode dar reação. A reação dela é tardia, não é na hora, e isso ainda dificulta mais as coisa, por isso em dezembro e janeiro anotei tudo o que ela comia e quantas vezes ela evacuava e qualquer sintoma estranho, para podermos comparar e ver o que fazia mal.

Antes da endócrino e da gastro entrarem de recesso de fim de ano, me avisaram que se ela continuasse assim, sem ganhar peso, elas iriam interná-la para fazer a alimentação por sonda e isso me apavorou. Por minha conta eu tirei toda a alimentação dela, deixei-a só no Neocate, porque sua diarréia só piorava, tirar o peito não tinha adiantado. Ela ficou 15 dias assim e mesmo assim não melhorou logo, continuava com sintomas da alergia. Fui na gastro e na endócrino dela de novo e elas mandaram ela continuar exclusiva, até completar um mês assim e depois começar a oferecer alimentos.

Maria Clara começou a melhorar, passou a fazer menos coco e ganhou peso. Ela continuava muito abaixo no gráfico, mas a curva parou de cair. Consegui marcar uma consulta na Santa Casa com o Dr. Sabra, que é especialista em APLV e quem me atendeu foi o Dr. Issac, da equipe dele, que me deu os parabéns pela minha conduta até hoje, dizendo que eu estava indo muito bem, o que me deixou muito aliviada, porque é muito difícil acertar com alergia, e se não fosse minhas amigas da Internet, com certeza eu teria ficado muito mais perdida. Ele mandou ela continuar só no Neocate por mais um mês e voltar lá depois disso. Disse que o peso dela está muito baixo, mas disse também que tem certeza que ela vai engordar nesse mês, e isso é tudo o que mais sonho, ver minha filha dentro da normalidade do peso, sem correr mais risco de desnutrição.

Tenho sorte de ter conseguido licença no meu trabalho, assim posso acompanhar melhor todo esse processo, porque enquanto não descobrirmos quais são os alimentos, além do leite, que dão alergia nela, temos que vigiar tudo, até as mãos sujas de alimentos das pessoas que pegam nela.

Minha briga agora é com o Estado e com a prefeitura da minha cidade, que no momento me fornece 10 latas de Neocate, (para isso acontecer tive que entrar na justiça), e que hoje já não são mais suficientes e a prefeitura ainda quer parar de fornecer. Estou brigando para aumentarem o número de latas e ainda terei que brigar para que eles não parem de fornecer.

Toda essa briga e esse trabalho valem a pena quando vejo minha filha bem, e sinto que ela foi feita especialmente para mim, porque Deus sabia que eu iria brigar por ela.

Tenho sorte também de ter uma família me apoiando, meu marido e meus filhos são meus companheiros de luta, além dos avós e tios que sempre compreenderam e nos ajudaram.

MAMÃES E AMIGAS

SE QUISER SUA LINDA HISTÓRIA NO BLOG E SÓ ENVIAR POR EMAIL .

 

vcgcorrea@gmail.com 

 

PUBLICO AQUI COM MUITO CARINHO ..

 

O ESPAÇO ESTÁ ABERTO A TODAS AS MAMÃES QUE QUEIRAM DIVIDIR SUA LUTA..

 

BJ A TODAS

HISTÓRIA DA LÍVIA ( MAMÃE ADRIANA)

Descobri que minha filha tinha alergia ao LV quando tinha 3 meses de idade, precisamente dia 7/3/09 (domingo).

Minha mãe resolveu introduzir o Nan, pois eu iria começar a trabalhar e pra ela ir se acostumando, uma vez que não iria ter o peito naquele período. Quando minha mãe deu a mamadeira a minha filha não aceitou, mas bebeu um pouquinho.

Quando peguei Lívia estava cheia de enormes bolas vermelhas. Logo após seus olhos, boca ficou enormes, sua respiração ficou lenta, entrei em pânico, meu pai que é taxista colocou ela no carro e correu para o UPA (em Ricardo).

Não tinha pediatra e eles não queriam atender a minha filha, meu pai saiu empurrando todo mundo e chorando e pedindo pelo menos um médico, quando surgiu um  anjo e falou que iria atender, precisou de 3 médicas
pra achar a veia da minha pequena. Furaram os dois pés e os braços.

Já não conseguia mais escutar o choro da minha filha, ela estava indo embora, foi quando conseguiram encontrar a veia e o choro da minha filha saiu. Todos choraram muito.

Quando peguei Lívia em meus braços agradeci muito a Deus e aquela médica,  se não fosse ela não estariam
contando este relato.

Minha filha agora se encontra bem, porém o doutor  disse que ela está desnutrida e novamente estou preocupada, com medo de algo acontecer com ela, uma vez que ele cortou tudo, mandou ministrar somente o NEOCATE e a amostra grátis não dará para muitos dias. Por isso peço a ajuda de vocês podendo doar  lata do leite, poderei chegar até o prazo
estabelecido pela advogada.

Muito obrigada Adriana e Lívia.

HISTÓRIA DE MARIA JULIA

A Maria Julia é um milagre de Deus.

Tive uma gravidez dificil.  No 6º mês de gravidez perdi o plano de saúde da empresa.  A Maria Julia encaixou com 6meses e meio. Comecei a ter contrações com 7 meses, mais tinha pouca dilatação, tomei injeção pra segurar mais um pouco.

A Maria Julia nasceu com 41 semanas, toda roxa, com sofrimento fetal pois estava passando da hora. Na maternidade, a enfermeira deu mamadeira de NAN pra ela. Quando chegamos em casa, ela chorava desesperada, não queria mamar e estava com a barriga distendida e cheia de gases.

Durante a primeira semana de vida, chiava muito a noite, tossia e espirava. Colocava uma gosma com leite talhado para fora, e os médicos diziam que era normal. Com 13 dias de vida foi internada com bronquiolite, ficou internada 9
dias.

Foi intoxicada por antibiótico, fez reação alérgica. Alguns médicos dizem q os antibióticos foram mau administrados, pois era muito pequena pra tomar Getamicina com Ampicilina.
Os 3 primeiros meses foram dificeis. Ela mamava e vomitava jatos. Tinha muito refluxo e chorava sem parar. Eu não comia. Pra tomar banho alguém tinha que chegar pra segurá-la. Pra eu ir no banheiro, tinha que ir com ela no colo.

E os médicos diziam ser normal. Medicaram Digesan. Aos 4 meses mudaram para o Motilium, aí quase enloqueci. Ela
gritava mais ainda, e vomitava horrores. Nesta época não ganhava nem 500 gr por mês. Só não tivemos problemas piores porque só ingeria a proteína do leite materno.

Ela fazia acompanhamento no posto e no particular. Quando ela estava com 8 para 9 meses, eu inocentemente dei um
danoninho de banana com maçã. Ela fez um alergia terrivel, ficou com o rosto deformado, tinha caroço pelo corpo todo, placas enormes.

Nesta altura do campeonato, procurei uma alergista, uma excelente médica que só de ouvir o relato diagnosticou a alergia e passou o RAST. Acusou alergia as proteínas do leite e a banana. Fizemos o teste da soja em casa, ela impolou só de encostar no copo com o leite de soja.

Em dezembro do ano passado iniciamos o acompanhamento com a gastro do Hospital Infantil de Caxias. Conseguimos que fosse fornecido 4 latas de Neocate por mês pra ela. Bom, só entregaram 2 até hoje.

Fui na prefeitura, que me encaminhou pra secretaria de saúde, que não resolveu nada. Disseram que estão esperando a licitação.

Tô vendo que a luta está apenas começando.

HISTÓRIA DO RAFAEL

O Rafael por enquanto tem alergia a leite de vaca, ovo, soja e possívelmente pela alergia ao aminomed (de peixe). Diz a pediatra dele que por enquanto não adianta fazer exames.  Atualmente ele está com quase com 11 meses.
A dermatite dele está muito intensa também, mas não apresenta diarréia, e sim muita coceira e irritação. Fico preocupada com o uso excessivo de corti cóide, esta direto no decadron.

É realmente, é um desafio muito difícil, pois somos do interior de Minas criados com muito leite e seus derivados, e ovo caipira, então já nos é

estranho pois em nosso inconciênte coletivo o leite é um alimento quase sagrado para as crianças.

As vezes fico a pensar o que Deus quer que aprendamos com tudo isso pois a paciência está sendo testada de todas as maneiras.

O psicológico da gente fica muito abalado, pois normalmente já nos preocupamos com a alimentação dos filhos, o Rafael é nosso segundo filho  temos uma menina de 7 anos que acredito, hoje, pelos sintomas do Rafael, que ela também tinha uma certa alergia pois até os quatro anos sofremos muito com bronquites e problemas respiratórios, mas até os pediatras daqui parecem não estar muito prontos para lidar com as alergias alimentares.

Fabiana um grande abraço por enquanto, receba minhas vibrações de carinho e saiba que tudo concorre para um bem maior, tudo isso vai passar.

HISTÓRIA DO PIETRO

Meu nome é Ana Claudia, tenho 38 anos, casada há 6 anos. Sou  mãe do Pietro, ele tem 1 ano e 7 meses.
Bom, como descobrimos sua intolerância a proteína de leite e soja?
Desde que nasceu, o Pietro sofria com cólicas muito forte. Evacuava a cada 5 , 6 dias e com ajuda de supositório. Era um sofrimento para colocar, ele gritava muito e eu, mãe de primeira viagem ficava desesperada. O pediatra dizia que era normal: ora porque o intestino estava em formação, ora pq tem cólica mesmo, algum alimento que eu poderia estar comendo e dando cólicas nele. Cortei os alimentos que todos falam: leite, chocolate, feijão, pimenta, etc…….e a cólica continuava. Até então  era alimentado exclusivamente com leite materno.
Quando ele completasse  6 meses de vida eu iria voltar a trabalhar, então com 5 meses e meio e introduzi o leite Nan. Ai tudo piorou: cólicas, intestino preso, e respiratório: sinusite, tosse, otite, uma caixa de remédios..
E quando ele completou 7 meses evacuou sangue vivo duas vezes, e tinha uma cólica monstruosa. Isto aconteceu sábado à noite. Fomos correndo para a emergência da Unimed e ele gritava tanto que o médico levou imediatamente para fazer ultrasson. Cada passada da barriguinha dele ele gritava, foi horrível e foi diagnosticado que ele teve invaginação. (Vou explicar como o médico me disse, uma parte do intestino engole a outra, e precisa operar para desfazer ,  porque a parte engolida pode necrosar ou explodir sangue dentro do intestino, é morte imediata).
Na hora chamaram o cirurgião, que estava em outra cidade, o anestesista, e pediram para eu assinar a internação. meu bebezinho ia tomar anestesia geral………Meu Deus, meu mundo caiu. Chamamos o pediatra dele, ele veio e confirmou o diagnóstico e a necessidade da cirurgia. 

Quando o “santo” do Dr. Willy chegou confirmou o diagnóstico, chamou a equipe e disse, vou tentar um procedimento antes da cirurgia. Levou a maca para uma sala de exames. Até então o Pietro nunca tinha se separado de mim…..eu escutava ele na outra sala gritando, berrando, parecia que estava arrancando meu coração sem anestesia. Ele colocou uma sonda dentro do ânus com um balão de gás na ponta e ficava inflando. Imagina a dor que ele sentiu? Até que o Dr. abriu a porta e disse: consegui desfazer a invaginação………NÃO VAI PRECISAR OPERAR. Corri pra pegar o Pietro no colo. Chorei tanto de alegria, e disse mais: ESTE SINTOMA DO SEU FILHO É DE ALERGIA DE LEITE, VÁ INVESTIGAR. Daí começou a nossa trajetória na alergia.
Procurei a gastro  que nos atendeu na Unimed, e começamos a testar os leites, primeiro ela deu o Elegê, para reduzir a lactose, depois fomos para o Pregomim e Alfaré. Os sintomas respiratórios e gastrintestinais continuaram. Até veio do Alergomed, este foi a gota d´água e finalmente o Neocate. Com o Neocate ele continuava com os sintomas, até que a gastro descobriu que era alérgico a soja também.
A invaginação aconteceu em  novembro/2009 e  consegui pegar o leite Neocate em fevereiro/2010.
Desde então, fazemos a dieta de exclusão, agora ele toma o Aminomed, sempre tem uma coriza, uma tossinha, mas nada comparado ao que já passamos.
Ontem a pedido médico fiz  introdução da soja, com 10 ml de leite Nan Soy, no final do dia, ele estava com muito catarro verde, nos olhos também, a ramela era verde, tosse e nariz trancado, um pouquinho de assadura……..ou seja, nada de soja.
Sou viciada em ler rótulo de alimentos, em procurar receitas, enfim, sou mãe……….

Esqueci de mencionar os exames que ele fez também, os quais foram muito sofridos para todos nós. Depois daquele susto, da invaginação, fezes com sangue, as cólicas dele continuaram mesmo com a troca de leite. A gastro pediu, vários exames. Vários tipos de radiografia do intestino, exames de  contraste do estômago, o que eu esqueci de contar que fizemos biopsia do intestino e do estômago, e teve que tomar anestesia geral. O anestesista me chamou para ver o Pietro tomar anestesia e ir desfalecendo – foi horrível!
Mas hoje , ele está 90% bem convivendo a alergia.
Eu chorava a noite, porque na hora de dormir, eu pegava uma caixa de remédios para dar, um horror…  Mas vai melhorando, tenha fé. Por tudo quer já passamos, hoje estou no céu. Sabe, escrevendo isso, eu tinha esquecido dos exames de biópsia, tanto que sofri, que tinha esquecido, sem contar que o laudo demorou 15 dias para ser concluído.Imagina a ansiedade…
Mas tenha fé, força, vamos em frente!!!!
Bem, esta é a história do Pietro.
beijos
Ana Claudia

HISTÓRIA DE GABRIEL

Eu sou Amanda, mãe do Gabriel de 8 meses de idade. Descobri a alergia dele com um mês de nascido. Gabriel nasceu a termo e com 3145 kgs.Assim que nasceu ele teve apnéia respiratória e não conseguia mamar de modo algum no peito,já nasceu com a barriguinha estufada na maternidade ele só fazia chorar, a enfermeira deu a ele no copinho Nan, foi o que deu uma melhorada para que ele pudesse dormir.

Quando saímos do hospital ele não melhorava de modo algum, só chorava, praticamente não dormia, só queria ficar no colo. Levei ele ao pediatra uma semana depois e ele que havia nascido com 3.145 já estava com 2.900. Naquele momento perguntei a pediatra se era normal, disse a ele da rotina do Gabriel, mas por eu ser nova (tenho 22 anos) ele não ligou achou que eu estivesse aumentando…Ele disse “Mãe,bebê chora!”. Com 10 dias de nascido Gabriel só chorava, não mamava direito e para piorar parou de fazer xixi, corri com ele para a emergência e o médico disse que era baixa ingestão. Deu soro e nos liberou.

No dia seguinte acordei com ele sufocando no próprio vômito,voltei a emergência aí o médico disse que era infecção urinária sem ao menos pedir exame de urina. Dei o remédio que ele mandou e durante o “tratamento” ele teve uma melhora.

No dia das mães fui para o Rio e o levei em outro médico,chegando lá a médica o internou alegando desnutrição (2.500 kgs) meu mundo caiu. Além da desnutrição ainda estavam dizendo que ele tinha problemas no fígado pois todos os exames davam muito alterados (TGO,TGP e Bilirrubina). Ele foi para a UTI, ficou na incubadora. Fez exame de sangue todos os dias e começaram a dar Nan pra ajudar a engordar. Só que todo dia ele engordava um pouquinho e emagrecia muito. Foi quando começou a sair sangue nas fezes. A médica disse que era “normal”, porque até então Gabriel mamava exclusivamente no peito.

Quando ele deu uma melhorada fomos para o quarto. No meio disso tudo o meu plano de saúde que cobria ele parou de dar cobertura e tivemos que ser transferidos para um hospital público. No antigo hospital o exame diagnosticou infecção urinária de novo, o que não foi comprovado para o hospital público. Lá colocaram sonda no nariz dele de Nan para ele engordar pois ele já estava com 1 mês e não tinha nem o peso que ele nasceu. Os sintomas da alergia só piorando até que começou a fazer fezes com sangue novamente até que a Drª Verônica (gastro) chegou para ver o Gabriel disse a ela tudo o que estava ocorrendo bem na hora Gabriel fez cocô, ai ela viu e na mesma hora disse o que era… Nossa fiquei muito aliviada, pois até hepatite diziam que ele tinha. Ela introduziu o Neocate e da noite para o dia ele engordou quase 400 gramas! Aí graças a Deus fomos liberados, depois dessa internação ele só passou mal devido a alergia uma vez. Sigo tudo a risca, vejo que ele tem melhorado muito. Além do tratamento convencional ele faz yoga para bebê e eu me trato com Ayurveda que é a medicina Indiana. Ao me deparar com essa alergia,vejo que a cada dia que passa nascem mais crianças portadoras e simplesmente nada é feito!!

Atualmente, tenho um Grupo de Encontro de Mães e Pais de crianças alérgicas, para divulgar sobre a alergia à APLV, trocar receitas, nos conhecermos pessoalmente, enfim… Espero que a cada dia que passa cada vez mais pessoas se conscientizem e nos ajude a divulgar a alegria e a luta diária que é ser mãe de um bebê alérgico. Para que mais nenhum pimpolhinho sofra tanto com isso!

HISTÓRIA DE ISABELA

Meu nome é Daniela, trabalho como analista de produção gráfica, casada e tenho dois filhos: Gabriel de 4 anos e Isabela de 1 ano e 3 meses.

Isabela é alérgia à proteína do leite de vaca e também do leite de soja.
Descobri aos 5 meses quando parei de amamentar. Ela ficava toda empolada quando tomava o leite de vaca. Daí suspendemos e começamops com o de soja.

Parecia ter tido uma melhora, porém ela começou com uma infecção no ouvido (ficava escorrendo puz o dia todo) e não sarava.

Tomou diversos antibióticos até descobrirmos que era o leite de soja. Então ela começou a tomar o neocate e graças a Deus não teve mais infecção nem chiados.

Contudo, nossa luta agora é conseguir esse leite do governo. Estamos na justiça e não está sendo fácil, mas não podemos desanimar.
Segue uma foto da Isabela.
Abraços

HISTÓRIA DA EMILLY

Minha filha tem várias alergias.

Emilly era tratada como tendo refluxo desde 1 mês de vida, com gastro. Pelos vômitos constantes, com engasgo e o baixo ganho de peso. Logo, a gastro teve a suspeita de alergia ao leite de vaca e trocamos para o de soja, mas sem melhoras. Então as suspeitas se voltaram somente para uma esofagite e disse para voltar pro leite de vaca. Tratamos durante um ano com Losec Mups, Domperidona, Label, e novamente sem melhoras. Detalhe: estes medicamentos tem lactose.

Quando em agosto de 2009, Emilly teve uma crise muito forte de vômitos em jatos, a ponto de se engasgar. Toda vez que comia ou bebia, até a aguá.

Levamos ao hospital e ela ficou internada durante 15 dias e foi diagnosticado inflamação crônica no Duodeno, Esôfago e Gastrite com feridas quase virando úlceras causadas pela alergia ao leite de vaca, soja, corantes e seus derivados.
Fico ansiosa, mas tenho muita esperança que minha filha possa se curar de todo este quadro de saúde.

Meu maior desafio é alimentá-la fora de casa, por ser dificil de encotrar alimentos que possa oferecer. E todos ao nosso redor entenderem a real gravidade da situação.

Beijos e Boa sorte a todos!!!

HISTÓRIA DE JOÃO CARLOS

Bom tudo começou desde o nascimento do João Carlos, viemos para casa e no mesmo dia ele fazia quadros de cianose (ficava sem respirar e roxo).
Voltei para o hospital e ele ficou lá por 8 dias, os médicos disseram que poderia ser refluxo e por isso ele se atrapalhava pra mama e respirar, saimos de lá com ele bem, mais já estava tomando Nan 1 pois meu leite diminuiu muito com as idas e vindas!
Com 1 mês descobri a alergia ao leite, os quadros de refluxos ficaram mais fortes e iniciou a diarreia com sangue, barriga inchada e etc…
Fui na gastro com a penas 1 semana de diarréia. Nessa 1 semana ele já tinha passado pro nan soy,e piorou!
Fizemos os exames e começei a dieta pra amamentar, nesse meio ele teve bronquiolite tomou predsim e fez inalação com pulmicorte.
Faz o uso de Label e Neocate.
Ele está hoje com 5 meses, tive que tirar ele do peito porque não melhorava mesmo com minha dieta, e também preciso operar nódulos na tireóide então não dava mesmo pra amamentar por muito tempo!
Hoje João pesa 6,500 Kg e mede 62 cm, é um menino muito alegre , está sempre sorrindo e isso me dá mais força pra acreditar que tudo é passageiro.
Tenho também uma menina de 3 anos chamada Rebeca , que é espetacular, cuida do irmão como se fosse gente grande, chama ele de filho, é a coisa mais linda os dois juntos!
Hoje já consegui pelo governo o leite do meu filho mais foi muito dificil o inicio sem o leite, consegui doações e graças a Deus nunca faltou o leite pra ele.

Obrigado pela oportunidade de contar minha historia
bjs
Amanda

HISTÓRIA DO ARTHUR

Arthur passou seu primeiro ano de vida internado fezendo uso de leite de vaca. Em razão dos problemas de deglutição, ele era alimentado por sonda gástrica. Nos primeiros 4 meses de vida, época em que eu ainda tinha leite, passava horas ordenhando na esperança de que ele recebesse o leite materno mas o hospital se recuzava a armazená-lo alegando ser ordem da ANVISA.  Depois de ver meu leite ser jogado no ralo várias vezes resolvi começar a bebê-lo e rezar para que se reciclasse e saisse novamente.

Minha mãe (pediatra) e eu lutamos para que fosse introduzido uma fórmula especial pois tinhamos certeza que ele não podia tomar leite de vaca mas as equipes eram irredutíveis e insistiam em refluxo gastro-esofágico grave.  Naquele ano ele passou por muitos problemas, alimentação parenteral, alimentação por infusão contínua de leite de vaca, reações alergicas inexplicáveiss, aspiração contínua em razão de muita secreção, bronco-espasmo,  foi entubado, fez inúmeras apneias que podem ter causado lesões cerebrais irreversíveis. Hoje meu filho tem  problemas neurológicos que temos certeza absoluta que foram devido às apnéias provocadas pela secreção por causa do leite….

Nesse período ele passou por dois hospitais, 5 cirurgias. Foi desenganado por muitos. Só para se ter uma idéia geral de tudo o que passamos, a médica chefe do primeiro hospital, quando ele ainda tinha 2 meses de nascido me pediu que eu buscasse outro hospital pois “não queria que ele morrece nas mãos de sua equipe”.
Ouvi de todos que meu filho era surdo, não sentaria, não andaria, não teria sequer controle de cabeça e, provavelmente não chegaria aos 5 anos. O pior de tudo é eu e minha mãe, que é pediatra, imploramos para tentarem outro leite e todo mundo achava que eramos loucas.

Mas a fé move montanhas e milagres existem.  Finalmente conseguimos estabilizá-lo e, consequentemente, a possibilidade de levá-lo para casa desde que sob regime de internação domiciliar.

Fato é que ao ser transferido para internação domiciliar/home care, finalmente conseguimos provar aos médicos que ele apresentava uma intolerância alimentar grave (e que não aparece nos exames realizados) – a comprovação é somente clínica.  Em apenas uma semana tomando só PREGOMIN – a secreção secou em 90%, as apnéias frequentes deixaram de acontecer.

Ele adquiriu a chamada NEOFOBIA – passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) – tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no pregomin.

Assim, por conta da Alergia Alimentar,  da Neofobia, do Distúrbio de Deglutição,  da Capacidade Gástrica Reduzida, o pouco alimento que ele consegue consumir deve ser processado, sem grumos e precisa ser misturado ao PREGOMIN para melhor aceitação.

História publicada com a autorização da mamãe Consuelo. Foi retirada do blog http://intolerancia-alimentar.blogspot.com

HISTÓRIA DO DAVI

Davi, nasceu 11/11/2010, com 3.570kg e 52cm, um meninão.

A até os 2,5, não apresentou nenhum problema, sempre mamou bem e o resto tudo normal.

Fazia pouco cocô, as vezes demorava 2/3 dias pra fazer, mas como só mamava no peito, tudo certo! Espirros e muuuuitos soluços, também eram parte da rotina…coisas de bebês… e seguimos em frente.

Logo nas primeira semana de vida, usamos o nan1 como complemento e ele aceitou bem, depois que o leite desceu mesmo. Usamos o Nan 1 ou 2 vezes que tive que sair e não consegui tirar pra deixar. No inicio de Fevereiro, peguei a tal da virose, surto aqui em fortaleza, fiquei mole e com diarréia…  Morrendo de medo de passar para ele e sem conseguir falar com a Médica, demos o nan novamente 2 vezes. Depois ela falou que podia dar de mamar tranqüilo que não teria problema. Acabamos dando o nan mais uma vez um dia a noite, que eu tava muito mal e logo depois deste leite ele começou com a diarréia… primeiro um coco de cor normal, mas bem aquoso. Passou a fazer coco todas as vezes que mamava.

Fiquei desesperada achando que era a virose, mas ele não apresentou febre e continuou bem, espertinho, rindo e tal. O Cocô passou a ser uma agua verde e com muco, um horror e ele perdeu muito peso. (No 2º mês ele já não estava ganhando como esperado.) Durante este tempo, demos muito soro oral para não desidratar, ainda bem que ele aceitou. Passamos praticamente 2 semanas fazendo vários tipos de exames e foram descartadas hipóteses como vírus, bactéria, rotavirus…os exames que deram alterados foram de sangue oculto nas fezes, subst. redutoras e de leucócitos…. o que indicou provável alergia alimentar.

Cortei tudo de leite, mas ainda desinformada, acabei consumindo alguns alimentos que não imaginava ter leite,  e conseguimos uma consulta com uma gastropediatra. Ela passou o Neocate como complemento, eu fiquei mais informada sobre o assunto e aí sim excluí tudo, mas mesmo assim a diarréia não cessava… Suspendemos então a amamentação e ele está tomando apenas o Neocate e graças a Deus, a diarréia cessou, e ele já começou a ganhar peso.

Hoje estou apreensiva, pois a pediatra pediu pra tentar voltar com o peito, vou tentar na próxima mamada…

Meninas, vocês ainda amamentam? Que tipo de alimentos aboliram de vez,a penas os com leite, ovos e soja? Ou algum outro mais?

Agora que ele está bem, estou tentando me informar melhor, pois tenho tido mais tempo também.

Meu grande problema no momento é que aqui no Ceará, o governo tem aprovado a distribuição do leite apenas para população baixa renda e beneficiários de alguma bolsa auxilio do governo federal. Na realidade o que existe é uma briga entre prefeitura e governo, e nós classe-media, também sem condições de comprar um leite tão caro, estamos perdidos. Graças a Deus, algumas pessoas tem ajudado e compramos umas latas emergenciais, mas 10 latas por mês,

não dá mesmo!!!!

Estamos entrando com processo na justiça para conseguir o leite, pois é a saída que nos resta.

Alguém tem esta experiência?!?!?!?!?!?

Ontem botamos a boca no mundo, e saiu uma reportagem no jornal local sobre o assunto.

segue o link:

http://tvverdesmares.com.br/cetv1aedicao/compra-de-leites-especiais/

Enfim, vamos ver no que dá….

Um abraço grande a todas e MUITA PAZ E SAÚDE pra vocês e seus bebês!!!!

Flávia B Belmino Barros

Fortaleza – CE

flaviaborba@superig.com.br

HISTÓRIA DA LUANA

Minha filha hoje tem 4 meses (completa 5 meses dia 29), chama-se Luana, até os seus 2 meses não apresentou nenhum problema alérgico ou infeccioso, estava exclusiva no LM nem água tinha experimentado. Quando chegou a época das vacinas Rota Vírus, Pneumo, tetra e polio – eu mãe de primeira viagem levei ao posto e foram aplicadas as 4 vacinas no mesmo dia. Segui as orientações da enfermeira de fazer compressa e dar o remédio da febre assim que cheguei em casa. Após 2 dias a Luana começou a ter diarréia com sangue e a partir daí nossa saga começou, passamos por 3 pediatras, 2 PS e ninguém sabia ao certo o que era.

As Hipóteses levantadas reação da vacina Rota Vírus que pode vir a causar envaginamento do intestino (um intestino entrar dentro do outro), fizemos rx do abdômen e não deu nada, mas o médico ainda não ficou satisfeito fizemos então uma ultra-som do intestino também não deu nada, suspeitaram então do divertículo de meckel ai fizemos uma citilografia e nada.

Nesse período foram feitos inúmeros hemogramas cada um mais estranho que o outro, no primeiro as plaquetas chegaram a 850.000, uma discreta anemia e uma infecção. Exame de urina não deu nada, exame de fezes segundo os médicos nada, então levamos ao hematologista que suspeitou de leucemia e nos pediu mais uma bateria de exames que graças a Deus descartaram essa hipótese.

Internamos dia 23/12/10 com o quadro de diarréia crônica com sangue, vômitos, desidratação, perca de peso e anemia, foi preciso fazer 2 transfusões de sangue para se recuperar da anemia, enquanto isso a gastro me colocou de dieta nada de trigo, leite, soja, carne vermelha, frutas ácidas, ovo, milho, mas fácil falar o que eu passei a comer: arroz branco feito no óleo de canola e peito de frango grelhado. Após quase 1 mês de dieta a Luana não apresentou melhora chegou a  pesar com 3 meses 5 kg foi aí que a médica suspendeu o LM de uma vez só, entramos com Neocate como alimentação exclusiva quando ela completou 3 meses e 15 dias desde então a Luana ganhou peso e melhorou a diarréia.

Mas a médica nunca disse ao certo se isso tudo foi causado pela reação da vacina Rota Vírus ou realmente se trata de uma APLV, então atualmente seguimos a seguinte dieta a Luana está exclusiva no neocate até completar 6 meses, nunca mais tomar vacina de gotinhas somente injetáveis e nunca mais tomar vacina contra rota-vírus, água somente Nativa por enquanto.

Hoje a Luana está super ativa e pesando 7,100 kg, engordou mais de 2 kg desde que ficou exclusiva no neocate, aqui está uma fotinha dela que tiramos dia desses no Studio. Meu esposo trabalha no Fujioka e ai fizemos o primeiro ensaio fotográfico da Luana.

HISTÓRIA DE CRISTHIAM

Meu príncipe nasceu com uma má formação congênita na mão direita, na perna e pé esquerdo. No mais ele tinha uma saúde perfeita!

Aos três meses de idade ele passou pela primeira cirurgia na Santa Casa

de POA. Logo que saiu do bloco cirúrgico começou a vomitar e não parou mais até hoje. Os médicos diziam se tratar de uma reação a anestesia. Nessa época ele era alimentado somente por LM. Meses se passaram, muitos exames e nada. O ped. dele prescreveu Label pra tratar um possível refluxo,mais seu desenvolvimento era totalmente normal: tamanho e peso.

Com  mais ou menos 1a8m ele começou com nestogeno e depois começou com

o ninho… Cada dia era uma coisa: dermatites horrorosas, viroses, vômitos, crises

respiratórias, dores, febre e diarréia com sangue muco. Ficou internado desidratado e com diarréia supostamente infecciosa bacteriana. Os exames culturais vieram todos negativos…5,10,15,20,30 dias de antibióticos e muito soro e nada.

Posteriormente, ele foi transferido pro HCSA aos cuidados da Dr.Cintia Steinhaus gastro. Imediatamente foi cortado o leite de soja que ele estava tomando desde quando foi internado e foi introduzido o santo NEOCATE.

Realizamos endoscopia e biopsias para investigar doença celíaca: resultado negativo. Positivo pra gastrite, refluxo e hiperplasia linfóide. Foram feitos também os rast’s: alérgico a ovo, soja, poeira caseira e alérgico a”leite”.

Agora é que a luta começa com a justiça: tive que entrar com processo por causa da idade do Cristhiam. Tive que deixar meu filho pedir 2,3,4 vezes mamadeira antes de dar com medo do leite acabar a eu não ter o que dar para ele. Apesar de ser grandinho depois dessa longa internação, nunca mais aceitou alimentos como antes.

Em 2010 passou por mais 2 internações para as cirurgias de correção, 2 por pneumonia (ele aspirou líquidos devido ao refluxo intenso que tem), e mais uma internação por constipação (devido ao uso de remédios para controlar o refluxo meu filho

apresentou uma constipação gravíssima). Em dezembro o Cristhiam apresentou 2 bacteremias. O resultado deu positivo: Klebsiella Pneumoniae: provavelmente uma bactéria oportunista que se “alojou” no intestino já debilitado do meu filho e ultrapassou as paredes do intestino e chegou na corrente sanguínea dele com força total…o que quase lhe causou sepse por duas vezes.

Por favor alguém tem algum filho dessa idade que ainda tenha refluxo?

O bom e que apesar de todas estas experiências que podiam ser traumatizantes, meu filho é uma criança linda, feliz e muito inteligente. E ainda diz que quando crescer vai ser médico, e quando vamos ao hospital (quase todas semanas) para consultas ele chega e sai sorrindo não tem medo nem trauma de médicos e de hospital ainda bem.

Escrevi este resumo de história do meu príncipe “Cristhiam” do apt 6822 do HCSA,onde meu filho esta internado, pois ontem dia 23/02 fez a última (se Deus quiser) cirurgia na perna. Ele passa bem,e em breve estaremos em casa..

Desejos a todas(os) super-mamães e super-papais que tenham força e nunca

deixem de lutar por uma melhor qualidade de vida dos nossos pequenos…

Abraço,

Jessica Farias ou simplesmente a mãe do Cristhiam.

História publicada com a autorização da mamãe Jessica.

HISTÓRIA DA LÍVIA

Descobri que minha filha tinha alergia ao PLV quando tinha 3 meses de idade, precisamente dia 7/3/09 (domingo).

Minha mãe resolveu introduzir o Nan, pois eu iria começar a trabalhar e para ela ir se acostumando, uma vez que não iria ter o peito naquele período. Quando minha mãe deu a mamadeira a minha filha não aceitou, mas bebeu um pouquinho. Quando peguei Lívia estava cheia de enormes bolas vermelhas.Logo após seus olhos, boca ficou enormes,sua respiração ficou lenta,entrei em pânico, meu pai que é taxista colocou ela no carro e correu para o UPA (em Ricardo), não tinha pediatra e eles não queriam atender a minha filha, meu pai saiu empurrando todo mundo e chorando e pedindo pelo menos um médico, quando surgiu um  anjo e falou que iria atender, precisou de 3 médicas para achar a veia da minha pequena, furarão os dois pés e os braços, você já não conseguia escutar o choro de minha filha, ela estava indo embora, foi quando conseguiram encontrar e o choro da minha filha saiu. Todos choraram muito. Quando peguei Lívia em meus braços agradeci muito a Deus e aquela médica,  se não fosse ela não estariam contando este relato. Minha filha agora se encontra bem ,porém o doutor  disse que ela está desnutrida e novamente estou preocupada, com medo de algo acontecer com ela, uma vez que ele cortou tudo, mandou ministrar somente o leite NEOCATE e a amostra grátis não dará para muitos dias. Por isso peço a  ajuda de vocês podendo doar  lata do leite ,poderei chegar até o prazo estabelecido pela advogada.

Muito obrigada Adriana e Lívia

 

História enviada pela mamãe Adriana..

HISTÓRIA DE JOÃO GABRIEL

O João Gabriel, está com 1 ano e 5 meses.

Ele sempre teve algumas coisas que achei estranhas: desde que nasceu sofria com fortes constipações e refluxo. O tempo foi passando e comecei a perceber que sua barriguinha era distendida, o peso não aumentava, o desenvolvimento físico era atrasado e ele era muito irritável.

Os médicos diziam ser normal. Passavam remédios como Luftal ou Flagass.

Quanto ao desenvolvimento, diziam ser apenas uma reação natural ao seu outro problema: a catarata congênita. Isso nunca me deixou conformada, pois tinha certeza que não era só isso. O Gabriel sempre se alimentou bem, nunca rejeitou comida. Mas eu ficava intrigada com os sintomas estranhos.

Desde os 8 meses ele não ganhava peso. Agora, há apenas 2 semanas atrás, uma pediatra amiga minha passou os exames para investigação da alergia. O IGE total deu super alterado, mas o RAST para proteína do leite de vaca deu negativo. A médica explicou que isso poderia acontecer: dar negativo e ele ser alérgico.

Fechamos o diagnóstico a apenas 7 dias atrás,  já que ele teve uma reação super forte ao leite ninho e, ainda pior, ao leite de soja. Tivemos de interná-lo, pois não conseguia se alimentar. Por sorte, uma amiga me doou uma lata de Neocate e comecei a dar a ele. Foi incrível a mudança! Ele começou a tomar segunda feira e parece outro bebê!

Vamos tentar conseguir as latas pelo governo dia 22 agora. Torça para que dê tudo certo!

Estou mandando a foto do meu pequeno. Ele é lindo! (E eu sou mãe coruja! rs).

Ah, moro em Sobral/CE.

Abraços, Andrea

História que a mamãe Andrea mandou pra mim por email..

HISTÓRIA DE DIEGO

Meu nome é Luciana, moro na cidade do Rio de Janeiro, casada há 11 anos com meu amor e melhor amigo Vinicius, pai de meus dois filhos: Lucas (7anos) e Diego (1 anoe 9 meses). Esperei e desejei muito ser mãe, foram 9 meses de espera para engravidar do primeiro e apenas 1 mês para o segundo.

Bem, contando a história do Diego e sua alergia ao leite de vaca e soja:

Diego nasceu em 31 de março de 2009, muito bem, com 49cm e 3,600kg, um bebê lindo, fofo, perfeito e muito esperado e amado!!! Desde o meu primeiro filho, que descobri que quase não tinha leite, então com ele, já na maternidade, tive que começar a complementar o LM através de sonda (para ele mamar no peito pelo menos o pouquinho que eu tinha) com Nan. Com 8 dias, começaram a aparecer raios escuros de sangue pisado nas fezes, e eu consultei o pediatra, que falou que deveria ser dos machucados em meu seio..... A partir daí, só piorou, o sangue pisado foi dando lugar ao sangue vivo. Com 12 dias, fui com ele ao PS e lá novamente me falaram que era da rachadura em meu seio...

Com 13 dias, domingo de Páscoa, quando trocava a fralda dele, lá estava a diarréia e o sangue e ele começou a fazer cocô enquanto eu ainda o trocava e no final quando fez força, só saiu sangue... Fiquei desesperada, liguei novamente para o pediatra, que me mandou levá-lo ao Hospital no dia seguinte e ao seu consultório. Eu chorava sem parar, pensando no que poderia ser aquilo, nessas horas a gente sempre pensa o pior. Então, entrei na internet para pesquisar, e descobri que poderia ser alergia a leite de vaca. Naquela mesma noite consultei o pediatra e demos leite de soja. Em 24hs não tinha mais sangue algum nas fezes, mas continuou a irritação, choro, cólicas, e apareceu constipação e vômitos. Fomos as Copa dor e diagnosticaram mesmo como alergia a leite de vaca. Bem, passamos para o nan soy e assim foi até os 3 meses. Eu só chorava junto com ele, ele vivia de testa franzida, e começou a cada vez vomitar mais e se contorcia muito cada vez que mamava. Para ele tomar uma mamadeira inteira levava mais que 40min, era uma luta! Eu acabei piorando e fiz DPP, comecei então a ter que tomar remédio e tive que tirar o seio de vez. Perto dos 3 meses, quando já testava a última marca de leite de soja, para ver se ele melhorava, comecei a conversar com uma amiga alergista e com as meninas da comunidade do orkut : Meu filho é alérgico a leite, e então chegamos a conclusão de que ele estaria fazendo alergia a soja também. Ele fez esofagite, uma bronquiolite e entrou em recusa alimentar, teve dias que durante todo um dia, só tinha consumido 120ml de leite de soja.

Pois bem, fui a uma gastropediatra, indicada pela alergista e fiz todo o procedimento de troca de mamadeira e etc para retirar os traços e começamos o neocate, juntamente com motilium e losec mups. Os sintomas do refluxo só melhoraram depois de 15 dias de motilium, mas ele ainda se incomodava quando mamava, e começamos o losec, com 3 dias, ele já não reclamava mais quando vinha o refluxo. Os sintomas só zeraram mesmo com 25 dias de neocate exclusivo.

E esse foi o início de tudo, ficou exclusivo até 6 meses, quando tentamos as frutas, e ele entrou em recusa alimentar de novo, depois de 1 mês, fomos para os legumes e foi tudo bem, quando tentamos a rã, ele fez diarréia que durou 30 dias, exclusivo em neocate de novo. Com 8 meses, voltamos a introdução de legumes, verduras, depois arroz e feijão. E depois as frutas e pro último : salmão, pescada, peru, frango e carne de vaca, por último gema e clara de ovo.Fiz tudo quanto é pesquisa para valor nutricional e combinação de alimentos possível com medo de ele não estar sendo nutrido adequadamente, e montei esquemas de papinhas, combinações de legumes e frutas e etc. A gente fica muito doida, né? Como pode? Acho que é o inconsciente : se não bebe leite nosso ou de outro mamífero, parece que falta alguma coisa! Acho que todas pensamos assim, mesmo sem perceber!! Mas foi tudo muito bom, e o interassante é que embora a gente fique perdida no início, depois tira de letra.

A partir daí foi tudo bem, tentamos tirar a medicação de refluxo várias vezes, sem sucesso. E desde 1 ano e 6 meses, mudei de gastro, pois queria tentar o desencadeamento e a gastro anterior só queria retestar o leite com 2 anos. Em outubro de 2010 então começamos a descida para o pregomin pepti, e em dezembro para o nan ha, até agora tudo ótimo, está com 1 ano e 9 meses – 86cm – 12,200kg.

Bem, é isso.... Projeto para o futuro?

1) Quero mais um filho!

2) Abrir uma ONG para ajudar tantas mães, que como eu ficam perdidas nesse início quando descobrem APLV!

Acompanhe o blog de diego AQUI

ATUALIZADO EM 02/03/11

Bem, boas novas para vcs e para mim. Diego está ótimo, comendo bem, parou de implicar com a mamadeira e até vou ter que aumentar, porque a noite acaba os 240ml e ele fica reclamando. Anteontem bebeu 240ml, depois tive que fazer mais 60ml e bebeu tudo de novo. Ontem, reclamou que acabou e eu estava na rua e não tinha levado a lata.

Mas quando cheguei em casa, apensa 2h depois pediu mamá e lá se foram 240ml.

O Diego sempre foi o ó para comer e para tomar uma mamadeira. as vezes, era uma lenha de mais de 40min…. Tinha vezes que teve que comer no quintal, abrindo a boca dele quase a força, ou aproveitando o choro e a boca aberta para que comesse mais uma colher. Mas pasmem : ISSO PASSA , TUDO PASSA UM DIA, OU PELO MENOS MELHORA, LOGO ANIMEM-SE – NÓS SOMOS A PROVA VIDA QUE TUDO UM DIA SE ACERTA.

Para as festas e viagens, sempre carrego os bisocitos e frutas deles, potes, colheres, garfos, facas, ralador e vitalons e etc….

Quando ele quer alguma coisa que a gente está comendo, eu falo que ele não pode, que tem leite, que o neném tem alergia, e ele olha para mim e acaba desistindo, acho que apesar de tão pequeno acaba entendendo.

Quanto a alergia: bem, está desde quarta-feira passada com a mamadeira inteira de nan HA e sem problemas, um pouco de prisão de ventre, mas que estou conseguindo contornar com mamão e farinha de aveia nas frutas. O Dr Junqueira( gastro) falou que se conseguir resolver com medidas naturais, sem problemas. Porque se for consequência de uma suposta alergia, não melhora com as fibras adiconadas. Então, está dando certo!! Mandou observar e fazer exame de fezes na metade na nova introdução de leite que começa nesta quarta – dia 2/02.

Começaremos então a misturar gradativamente ninho 1+ na mamadeira dele de nan ha. E quanto estiver meio a meio por 1 semana, dar tudo de leite ninho.

Medo??? Sim

Ansiedade??? Sim

Felicidade??? Sim

Mas estou com fé que tudo dará certo e esse ano de 2011, estaremos livre da alergia a leite de vaca!!!!!!!!!!!!

A soja só iremos retestar daqui a mais ou menos 8 meses.

Depois que estiver bem com o ninho uns 2 meses, vamos começar a tentar tirar os remédios de refluxo. Nem acredito! Já imaginou uma rotina, sem preopcupação de traços e rótulos e sem remédios???????? Bom demais para ser verdade!!!

Rezem por nós!!!!!!!

Pena que só entrei nesse grupo agora no final, mas espero ainda poder ajudar muitas de vcs com minha opinião e comemorar a cura de cada bebê deste grupo tão amado!!!!!

Beijos a todas e bola para frente ! Cada pedra que Deus nos coloca, nos ajuda com forças para carregar, e nos dá logo adiante uma sombra para descansar!!!!

Luciana Carlos

História de Steffano

Sou mãe de um menino de 1ano que se chama Steffano.Ele nasceu de cesária, por escolha minha, pesou 2.990 kg e apgar 9 e 9.

Desde que nasceu sofremos com a angustia de ver o bebê que não mamava direito, não engordava, chorava horas após a mamada.Nunca conseguiu pegar o peito... (tentamos banco de leite por 15 dias seguidos e de nada adiantou).

Foi diagosticado com refluxo com menos de 15 dias de vida!!!! Começou ai nossa luta pra saber o que ele tinha. Nunca tomou uma mamadeira de forma tranquila... era sempre uma agitação, vomitava horrores, mas ganhava pouco peso.

Os meses foram passando e após passarmos do NAN, para NAN SOY, APTAMIL, ALFARRÉ, PREGOMIN...sempre com ganho de peso insatisfatório (ele engordava 60 gramas por mês!!!), muito agitado, cólicas horríveis a noite, anus sempre muito irritado, lesão de pele, nos braços e pernas, temperamento muito agitado.

Em cada troca de leite ele vomitava umas 20 vezes ao dia, por no mínimo 2 dias.

Por volta de 6 meses foi dianosticado com APLV.

Fizemos exames de sangue para ver se confirmava a alergia mais nada foi diagosticado. A pediatra queria fazer PH Metria, a gastro discordava.

Agora seguimos somente a gastro.

A gastro dele dra. Juliana Oliveira é um anjo em nossa vida, sempre nos orientou e aconselhou de maneira pedagógica. Eu nunca havia convivido com ninguém com alergia. Não sabia das dificuldades que enfrentaria.

Por 3 meses ele não engordou nada!!! Cada vez que ele ia a consulta e constatávamos que ele não estava engordando eu surtava, já saia do consultório chorando!!!

Depois que o Steffano passou a fazer uso de Neocate, melhorou muito, mas em uma ocasião acabou e eu na minha ignorância achei que não ia fazer mal dar o Pregomin a ele até conserguir o Neocate. Meu Deus, foi um horror!! Em 3 dias todos os sintomas do meu filho voltaram ainda mais fortes. Chorava dia e noite, cólicas, cocô mole, recusava qualquer alimento. Me desesperei e liguei pra gastro que suspendeu imediatamente o usos do Pregomin e nos conseguiu amostras para 10 dias de tratamento com Neocate. Sem saber fiz um teste terâpeutico em meu filho.O que confirmou sua necessidade de tomar o Neocate. Depois disso não fiquei parada fui até uma rádio aqui de Porto Alegre pedir o leite pro meu filho.Conseguimos 5 latas de doações, e com as trocas no Orkut, ganhamos o tempo necessário para o processo correr na justiça. Graças a Deus nunca mais faltou o leite dele.

Agora está acima da curva, mas ele já esteve desnutrido!!!

Levamos a uma nutricionista especializada em bebês que usam leite Neocate, que nos orientou em mudanças na dieta dele que ajudaram no ganho de peso.Em 15 dias ganhou 750 gramas!!!! Foi um momento de alívio para nossa família.

Sei que o caso dele não é tão grave porque nunca teve problemas respiratórios, no máximos uns resfriados.

O que melhorou muito foi a homeopatia. Acreditem porque funciona mesmo!!! Meu filho melhorou muito após começar o tratamento com a homeopata.

Dorme tranquilamente a noite, engordou, está mais tranquilo, mesmo assim continuo dando o remédio pro refluxo diariamente, ele usava Losec Mups agora mudamos para Nexium 20 mg.

Mas toma suas mamadeiras mais tranquilas agora.

O peso dele hoje é 8.490 kg - 74,5centimentros

Simone mamãe do Steffano

HISTÓRIA DE VINÍCIUS

Vinícius, hoje com 3 anos e 5 meses.

O Vi nasceu por meio de cesariana, por escolha minha (tenho problemas com hemorróidas), mas foi tranquilo, nenhum problema ao nascer, só uma leve icterícia, resolvida já na primeira semana de vida. Os únicos problemas, ele chorava muito, tinha muita fome, e meu leite não era suficiente. Aí começou um martírio até encontrar um leite que ele gostasse,  pois ele não gostava de Nam, Nestogeno, além do que esses leites faziam muito mal a ele, seu cocô era sempre esverdeado e mole. Até que o pediatra sugeriu que déssemos ao Vinícius leite pasteurizado tipo A, começando diluído em água, até dar puro. O Vi adorava o leite, e, como por milagre, seu intestino melhorou muito e ele parou de chorar.

Não sei se o Vi já tinha alergia nessa época, pois o leite não fazia mal ao intestino, mas ele sempre teve o nariz escorrendo, desde pequenininho. Mas ele era saudável, não tinha infecções, gripes ou viroses. Quando começou frequentar a escola (com 2 anos e 7 meses), pegou virose, laringite, faringite, otite, tomou antibiótico por 4 vezes com intervalo de 2 semanas, mas estava sempre com o nariz trancado e com tosse. O pediatra resolveu fazer exames variados, entre eles exame de sangue para alergia (leite e pó), que deram resultado positivo.

Depois disso, resolvi tirar o Vi da escola, para que eu pudesse controlar melhor a alimentação dele, só vou levá-lo na escola quando ele começar a falar (ele ainda não fala, só algumas palavras, muito pouco mesmo, já foi feito exame de audição e o resultado foi normal, agora vai começar fazer sessões de fono). Ele não gostava de ir a escola, chorava sempre, então vou esperar até que ele fale para que ele escolha a escola junto comigo.

Hoje, após 2 meses de dieta de exclusão do leite e derivados, o Vinícius está saudável, feliz e sapeca! Eu tive sorte que ele já não tomava muito leite (1 mamadeira de manhã e outra a noite), então tirei a mamadeira e ele se acostumou. Ele gostava muito de requeijão e de pizza, hoje come pão com geléia ou margarina sem leite, e pizza sem queijo e sem leite na massa. Confesso que no início me preocupei, afinal serão 2 anos de dieta, mas agora me habituei a consultar ingredientes dos alimentos. Hoje o Vi se alimenta bem melhor, tanto em quantidade como qualidade. Espero que ao final dos 2 anos, ele possa voltar à alimentação normal, acho que conforme a criança vai crescendo, fica mais difícil a dieta, pois tem a convivência com outras crianças.

Vivi, desejo sorte à você e à Malu (linda sua filha!), saúde e felicidades! E também um Feliz Natal e um novo ano com muitas alegrias!

Um abraço,

Luciana, mãe do Vinícius em tempo integral ;-)

História publicada com a autorização da mamãe Luciana , foi enviada por email ..  Obrigada Luciana por compartilhar sua linda História..