Arthur passou seu primeiro ano de vida internado fezendo uso de leite de vaca. Em razão dos problemas de deglutição, ele era alimentado por sonda gástrica. Nos primeiros 4 meses de vida, época em que eu ainda tinha leite, passava horas ordenhando na esperança de que ele recebesse o leite materno mas o hospital se recuzava a armazená-lo alegando ser ordem da ANVISA. Depois de ver meu leite ser jogado no ralo várias vezes resolvi começar a bebê-lo e rezar para que se reciclasse e saisse novamente.
Minha mãe (pediatra) e eu lutamos para que fosse introduzido uma fórmula especial pois tinhamos certeza que ele não podia tomar leite de vaca mas as equipes eram irredutíveis e insistiam em refluxo gastro-esofágico grave. Naquele ano ele passou por muitos problemas, alimentação parenteral, alimentação por infusão contínua de leite de vaca, reações alergicas inexplicáveiss, aspiração contínua em razão de muita secreção, bronco-espasmo, foi entubado, fez inúmeras apneias que podem ter causado lesões cerebrais irreversíveis. Hoje meu filho tem problemas neurológicos que temos certeza absoluta que foram devido às apnéias provocadas pela secreção por causa do leite….
Nesse período ele passou por dois hospitais, 5 cirurgias. Foi desenganado por muitos. Só para se ter uma idéia geral de tudo o que passamos, a médica chefe do primeiro hospital, quando ele ainda tinha 2 meses de nascido me pediu que eu buscasse outro hospital pois “não queria que ele morrece nas mãos de sua equipe”.
Ouvi de todos que meu filho era surdo, não sentaria, não andaria, não teria sequer controle de cabeça e, provavelmente não chegaria aos 5 anos. O pior de tudo é eu e minha mãe, que é pediatra, imploramos para tentarem outro leite e todo mundo achava que eramos loucas.
Mas a fé move montanhas e milagres existem. Finalmente conseguimos estabilizá-lo e, consequentemente, a possibilidade de levá-lo para casa desde que sob regime de internação domiciliar.
Fato é que ao ser transferido para internação domiciliar/home care, finalmente conseguimos provar aos médicos que ele apresentava uma intolerância alimentar grave (e que não aparece nos exames realizados) – a comprovação é somente clínica. Em apenas uma semana tomando só PREGOMIN – a secreção secou em 90%, as apnéias frequentes deixaram de acontecer.
Ele adquiriu a chamada NEOFOBIA – passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) – tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no pregomin.
Assim, por conta da Alergia Alimentar, da Neofobia, do Distúrbio de Deglutição, da Capacidade Gástrica Reduzida, o pouco alimento que ele consegue consumir deve ser processado, sem grumos e precisa ser misturado ao PREGOMIN para melhor aceitação.
História publicada com a autorização da mamãe Consuelo. Foi retirada do blog http://intolerancia-alimentar.blogspot.com
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